Jest czwartek, czwarty grudnia 2014. Czekam w domu na powrót męża z pracy. Jest już ciemno, tuż przed 17. Idę do kuchni, przeciągam się, ziewam. Ten codzienny odruch każdego z nas powoduje u mnie ogromny ból karku, który z czasem promieniuje do głowy powodując uczucie wypychania oczu i zatykania uszu.
Czekam z tym bólem i niemożnością poruszania głową na przyjazd męża (dzieci, wtedy 4 i 5 letnie, są u rodziców), który od razu zabiera mnie do przychodni. Tam młody lekarz stwierdza jakieś naciągniecie mięśnia w karku i podaje zastrzyk rozkurczowy oraz tabletki. Nie radzi jechać na pogotowie, bo mnie „wyśmieją” z takimi objawami. Na drugi dzień zaleca wizytę u lekarza pierwszego kontaktu, w razie, gdyby nie minęło. Noc spędzam na siedząco, ból nie mija. Następnego dnia z rana u lekarza rodzinnego: „szyja boli, no to damy kołnierz usztywniający i leki zwiotczające mięśnie” (nawet Ketonal wtedy nie pomagał, a wręcz szkodził). „Gdyby przez weekend nie minęło, proszę przyjść w poniedziałek.” Mówię do siebie: no teraz to już musi być lepiej. Zażywam grzecznie przepisane leki i przyzwyczajam się do bólu, który nie przechodzi, ale staje się moim towarzyszem na najbliższe dni.
Weekend mija na siedząco, prawie bez snu (nie licząc piętnastominutowej drzemki w pozycji siedzącej). W poniedziałek stawiam się z rana u lekarza (tzn. mąż mnie stawia, bo ledwo stoję ze zmęczenia). Lekarka szybko wypisuje skierowanie na ostry dyżur neurologiczny. Jedziemy. W poczekalni spędzam 40 minut. Po tym czasie z oddziału schodzi pani neurolog (w niezbyt dobrym nastroju) i zabiera mnie na badanie do gabinetu. Puka młoteczkiem w kolana, łokcie, wszystko gra. Każe się przejść po gabinecie. No elegancko, z czym ja tu przyjechałam? (No z katarem, mówię sobie w myślach). Mówię: kark mnie bardzo boli i oczy, i uszy mi wypycha ból.
Ona: A kim pani jest?
Ja: Nauczycielem.
Ona: A to normalne w pani pracy, może panią ten kark boleć jeszcze trzy miesiące. Sprawdzimy. I mój sztywny kark nie umiejący się zgiąć, kobieta nagina, na siłę przyciągając brodę do klatki piersiowej. Ból ogromny, ale przecież da się, widzi Pani, że się da, nic pani nie jest. Zastrzyki powinny pomóc.
Ja, wierząca i ufająca lekarzom do granic możliwości (w końcu to powołanie przecież), wykupuję serię dziesięciu zastrzyków rozluźniających i przeciwbólowych, które tego samego dnia zaczynam przyjmować w przychodni. A ból nie mija… Chociaż jakby łagodnieje, ale to tylko złudzenie. Przyzwyczajam się do niego. Jestem odporna na ból, nawet ogromny.
W międzyczasie odwiedzam jeszcze jednego lekarza poradni rehabilitacyjnej, robią mi rentgen kręgów szyjnych. Dostaję skierowanie na rehabilitację kręgosłupa. A szyja i głowa bolą nadal. Tata zaprowadza dzieci do przedszkola i wozi mnie na zastrzyki. Mąż odbiera dzieci i ogarnia wszystko, a ja czekam na moment ulgi. Postanawiam po skończonej serii zastrzyków, w wypadku, gdyby nie pomogły, udać się ponownie do jakiegoś lekarza.
Zastrzyki kończę przyjmować 18. grudnia rano. Ból się utrzymuje. Zbliżają się Święta. Mimo bólu myję okno w kuchni. Tego dnia o siedemnastej mój synuś, Szymonek, bierze udział w swoim przedszkolu w Jasełkach dla rodziców. Przecież ten kawałek się przejdę (przedszkole jest tuż przy bloku), jakoś wytrzymam tę godzinkę. Idę z mężem i córką zobaczyć przedstawienie syna. Wtedy ostatni raz opuszczam swoje mieszkanie w 2014 roku.
Przedstawienie się zaczyna, włączam telefon, aby nagrać chociaż kawałek. Pierwsza wspólna piosenka, nagrywam i nagle ciemność, widzę ciemność, tzn. nic już nie widzę, nie słyszę, tracę całkowicie przytomność na oczach przedszkolaków i ich rodziców (wśród których na szczęście znalazł się ratownik medyczny), upadam na siedzącego przede mną mężczyznę (tak mówi mi mąż), co odrobinę neutralizuje siłę uderzenia o ziemię. Natychmiast wezwane pogotowie przyjeżdża po prawie 20 minutach. Zabierają mnie do szpitala, w którym 10 dni wcześniej już byłam. Tomografia wykazuje pękniętego tętniaka tętnicy przedniej prawej. Mąż robi aferę – przecież mogli mi zrobić tomografię 08. grudnia, kiedy tętniak już się sączył i stąd był ten ból, ale lekarka nie wpadła wtedy na pomysł zrobienia tomografii przy objawach, które jak później wyczytałam są charakterystyczne dla tętniaków lub raczej celowo nie przepisała tomografii, bo w grudniu pewnie wszystkie limity badań były wyczerpane…
Podobno jestem wpółprzytomna (nie pamiętam tego zupełnie) i podpisuję zgodę na operację, przewożą mnie do specjalistycznego szpitala, gdzie po kilku godzinach od wylewu operują mnie świetni lekarze przez kolejne kilka godzin. Wtedy niemal pewniakiem jest to, że nie przeżyję.
Dzieci z babcią w domu, mąż z teściem na korytarzu szpitalnym, jest grubo po 2. w nocy 19.grudnia 2014 (22 urodziny mojego brata… miałam pojechać do niego z życzeniami i prezentem.
Lekarze wychodzą z sali operacyjnej jak z rzeźni. Podczas otwierania czaszki, operacji klipsowania tętniaka i odbarczania, następuje udar niedokrwienny, czyli w skrócie: przechodzę „dwa w jednym”: udar krwotoczny powikłany udarem niedokrwiennym. Słowa neurochirurgów: „Nie dożyje do rana, a jak dożyje to będzie warzywem”.
Dożywam do rana, nie zostaję w śpiączce, budzę się nieświadoma zupełnie co się ze mną stało. Gdzie jestem i dlaczego? Co to za monitory i kroplówki? OIOM? Budzę się, obok siedzi mąż i zamiast zapytać, czy w ogóle wiem co się dzieje i czy pamiętam kim jest, to prosi mnie o podanie kodu PIN do mojego rozładowanego telefonu. Podaję go, następnie daty urodzenia wszystkich krewnych i znajomych, o które pyta. W każdym razie pamięć bez uszczerbku. No i mówię! Mimo porażenia lewostronnego twarzy, języka i gardła. Ale nie umiem się ruszać. Głęboki niedowład lewostronny na granicy porażenia.
„Ok” myślę, kilka dni i może minie. A tu szok i prognozy lekarzy, że warzywo, że już nigdy nic o własnych siłach, że już nic ze mnie nie będzie. I leży człowiek, zupełnie trzeźwo myślący, patrzy w sufit i nawet nie ma siły płakać. Co ze mną będzie? Jak tu żyć w takim stanie? Czy śmierć nadejdzie szybko i kiedy, bo na pewno będzie lepszym wyjściem niż takie życie jakie mi wróżą. Tysiąc pytań w głowie, całkowity brak pomysłu na odpowiedź i jeszcze ciało człowieka nie słucha. I te słowa lekarzy: “mimo tego, że się obudziła, dwa tygodnie decydujące, w każdej chwili może umrzeć.” A tu taki psikus, nie umieram w ciągu dwóch tygodni. Ale też nie żyję.
Najbardziej upokarzające to cewnik i korzystanie z pampersów, a później z basenu. No ale leżeć trzeba, bo krew się musi wchłonąć, więc nie pionizujemy, nie ruszamy się zanadto. I tak mijają Święta Bożego Narodzenia, mąż jest u mnie codziennie, podobno ktoś mnie odwiedza, mama, bracia, kuzyn, nawet ksiądz z namaszczeniem chorych, (nie pamiętam już tego), Sylwester (słyszę strzelające petardy i fajerwerki i myślę, czy kiedyś je jeszcze zobaczę, czy to już ostatnie w moim 32 letnim życiu), Nowy Rok, a ja leżę, śpię, proszę o środki przeciwbólowe, bo pocięta czaszka i przekopany mózg, powiem szczerze, jednak boli. Morfina co jakiś czas poprawia mi nastrój na kilka chwil.
Łykam całe kopy tabletek na wszystko, rano, w południe i wieczorem. Większość z nich powoduje tycie, co w połączeniu z brakiem ruchu po kilku tygodniach powoduje, że wyglądam już jak mały wieloryb (niestety w wyniku dodatkowych schorzeń sytuacja nie ulega zmianie). Umyć bym się chciała, tak porządnie, wykąpać, ale na to trzeba mi będzie poczekać kilka tygodni. Kiedy ja ostatnio zęby myłam? Dawno… Ale jem jedną ręką na leżąco to, co stawiają mi na talerzu przy łóżku (na szczęście jestem praworęczna), ale nie potrafię się nawet przekręcić na bok. Rana, jeszcze świeża, boli, potem swędzi. Głowa boli okropnie. Pielęgniarki, które też twierdzą, że reszta życia to już w pozycji leżącej mnie czeka, są raczej pomocne, ale zmęczone długimi dyżurami, aż czasem ja jako pacjent mam dylemat, czy dzwonić po pomoc, czy lepiej nie przeszkadzać. Aczkolwiek zastrzyki z morfiną zawsze są na czas.
Dopiero 05. Stycznia 2015 przychodzi rehabilitant szpitalny, który mówi: „rozruszamy trochę nogę, bo z ręki i tak nic nie będzie, a noga przynajmniej na wózku inwalidzkim będzie stabilniejsza”. „Podbudowana” kolejnymi dobrymi słowami, siadam na łóżku po prawie trzech tygodniach, chociaż „siadam” to złe słowo – sadzają mnie, ale głowa mi opada na ramię, twarz powykrzywiana, kończyny lewe jak nie moje, prawe słabe, więc pierwszego dnia siedzę aż 5 minut. Drugiego – 15 minut – dopóki nie zaczynam mdleć. Trzeciego dnia – wyzwanie życia: przesiadam się na wózek inwalidzki (dostałam z NFZ, wow!). No to opieram się na zdrowej nodze i na rehabilitancie, który przerzuca mnie z łóżka na wózek. Hurra! Siedzę, z opadającą głową czując odpływające siły, ale siedzę. Mięśnie są tak słabe, że 15 minutowe siedzenie na wózku odsypiam cały dzień. W ogóle ledwo wstanę, to już zasypiam. Następnego dnia rehabilitant wywozi mnie na korytarz na wózku. Wow, jaka wycieczka! Zmiana otoczenia, chociaż na kilka minut.
No ale nadchodzą większe zmiany. Mąż załatwia mi pobyt w ośrodku rehabilitacyjnym (16 najdłuższych tygodni w życiu). 12. stycznia karetka przewozi mnie ze szpitala do ośrodka, gdzie zostaję umieszczona na sali nr 5 z najcięższymi przypadkami wymagającymi ciągłej opieki (aczkolwiek wielokrotnie czas oczekiwania na tę opiekę okazuje się tak długi, że człowiek musi sam sobie radzić po swojemu i do tego pomagać osobom w jeszcze gorszym stanie, co znacząco wpływa na postęp w powrocie do samodzielności). Po przewiezieniu do ośrodka mogę odetchnąć z ulgą – raz w tygodniu (we wtorek) przysługuje mi kąpiel na takim specjalnym plastikowym wózku inwalidzkim z dziurą w siedzeniu. We wtorki jestem czysta. Myją mnie, ubierają, przewijają, no same luksusy. Zaraz po mnie, do kąpieli jadą sąsiadki z pokoju gubiąc po drodze zawartość pampersa. Nic nadzwyczajnego, wszyscy jesteśmy przyzwyczajeni do takich atrakcji. Tutaj są codziennością.
Nie widzę dzieci od ponad miesiąca :(. No, ale kto by chciał oglądać matkę w stanie krytycznym. Muszę poczekać. Muszę się ogarnąć, dla dzieciaków, dla męża, który jest cały czas przy mnie, no i przede wszystkim dla siebie. Codziennie po pracy mąż mnie odwiedza. Nawet nie wiecie jakie to wszystko trudne, dla chorego i jego bliskich. I głowa ciągle boli. I tak na prawdę z niczym sobie człowiek nie radzi. I te oczekiwania: jeszcze tego nie umiesz? Ani tamtego?
Następnego dnia po przewiezieniu poznaję mojego rehabilitanta (Mariusza) i zaczynamy, najpierw ćwiczenia bierne, codziennie na sali ćwiczeń, potem jeszcze z mężem. Daję z siebie wszystko, nie odpuszczam. Poznaję ludzi po podobnych przejściach. Myślę, że dam radę, najważniejsze teraz skorzystać z toalety i pozbyć się pampersów, basenu, i co najważniejsze WSTYDU. To jest pierwszy cel. Po dwóch tygodniach korzystania z basenu, wyjeżdżam wózkiem do toalety. Oczywiście przy asekuracji pielęgniarek, sanitariuszek i sanitariuszy lub rodziny. Ale co to za komfort korzystać z toalety przy ludziach? Zwłaszcza, że niejednokrotnie prosząc o pomoc w skorzystaniu z toalety czekam na tę pomoc nawet godzinę. Więc co robię w kolejnym tygodniu? Sama przesiadam się z łóżka na wózek i odpychając się zdrową nogą jadę sama (bez pozwolenia i uprzedzenia kogokolwiek) do toalety,przy pomocy umieszczonych tam przyrządów przesiadam się na toaletę podtrzymując się jedyną, zdrową ręką, stoję chwilę na zdrowej nodze próbując się rozebrać, a później ubrać jedną ręką, ale ostatecznie jestem z siebie dumna, bo radzę sobie SAMA. A pielęgniarki zadowolone, bo mają mniej roboty dzięki mojej samoobsłudze.
Zasuwam wózkiem do korytarzowej lodówki rozwożąc sobie i leżącym pacjentom pojemniki z jedzeniem do kolacji i śniadań; nie umiejąc się doczekać na pomoc w rozkrojeniu bułki do śniadania (bo tylko dwie sanitariuszki na cały oddział), wkładam ją między kolana i kroję jedną ręką. Ten sposób okazuje się pożyteczny i wszystkie pacjentki z mojej sali korzystają z mojej pomocy w czasie posiłków. Jeżdżę wózkiem z długo niewidzianymi dziećmi, rodzinką i odwiedzającymi mnie znajomymi na kawę do bufetu szpitalnego i na spacery do parku. Dzieci i bracia robią wyścigi z mamą/siostrą na wózku. Kto pierwszy przebiegnie korytarz, kto dalej mnie popchnie, wygrywa.
Czas teraz postawić sobie poprzeczkę wyżej. „Wstanę z wózka i udowodnię tym wszystkim lekarzom i rehabilitantom, że nie mają racji skazując mnie swoimi słowami na życie warzywa. Będzie cholernie trudno, ale jak mam nie dać rady, przecież miałam już od miesiąca nie żyć, więc skoro tutaj jestem, to musi znaczyć, że do czegoś się jeszcze będę nadawać.”
No to pracujemy z terapeutą, a przy okazji z logopedą, która tak wyprowadza moją twarz, że dziś nie widać na niej pozostałości po chorobie. Męczące ćwiczenia, wiele godzin, dni, tygodni, miesięcy ciężkiej, mozolnej pracy przynosi efekty pomimo kilku sytuacji z omdlewaniem i utratą sił. Miesiące mijają, mięśnie się wzmacniają i potrafię stanąć na dwóch nogach, pierwszy krok z asekuracją terapeuty jest niesamowity, każdy kolejny jeszcze bardziej. Z balkonikiem, z laską, z pomocą, daję radę coraz lepiej. Ale samodzielnie boję się, aż do pewnego momentu, kiedy to sąsiadka z pokoju (niemówiąca, z głęboką afazją) prosi mnie (gestykulując) o wyrzucenie śmieci z jej stolika przy łóżku, do kosza, który stoi trzy metry dalej, pod umywalką. Biorę zdrową ręką te śmieci i robię samodzielnie kilka kroków w kierunku kosza, potem z powrotem,i to jest to przełamanie się, potem pomagam sobie laską przy dłuższych dystansach, natomiast te krótkie robię już samodzielnie.
Przenoszą mnie do sali z samodzielnie radzącymi sobie osobami. Noga do dzisiejszego dnia jest niesprawna, stopa opada, ale CHODZĘ. Ręka stanowiła i stanowi do dziś dużo większy kłopot. Praca nad ręką mimo całej swojej intensywności spowodowała, że działa staw barkowy, łokciowy, ale dłoń jest tak spastyczna i niechętna do powrotu do sprawności, że pomału tracę nadzieję, że będzie lepiej, a jedną ręką, jak wiadomo, bardzo trudno sobie radzić. Jednak nie jest to niemożliwe. Samodzielnie potrafię się umyć, ubrać (wszystko za wyjątkiem biustonosza, chyba, że sposobem zakładam go przez głowę), zrobić makijaż, ugotować prosty obiad (obieranie i krojenie to dla mnie koszmar, aczkolwiek po długich staraniach sobie z tym radzę, chociaż wolę, żeby robili to mąż albo dzieci). Każda ta codzienna, podstawowa czynność wymaga ode mnie dużo więcej wysiłku i kombinowania niż od zdrowej osoby.
Wiele obowiązków (praktycznie wszystkie na początku) spoczęło na moim mężu, który rewelacyjnie sobie z wszystkim poradził i radzi do dziś (za co jestem mu niezmiernie i dozgonnie wdzięczna), jednak moja choroba wykończyła nas wszystkich psychicznie. Za dużo na głowie robi swoje. Ciężko się dogadać, żyć w rodzinie, kiedy wszystko nie funkcjonuje tak jak powinno. Bardzo brakuje mi dawnego życia. Wiem, że nigdy nie wróci. Uczę się być słabszym ogniwem. W każdym razie, walczymy od ponad pięciu lat codziennie. Niesprawność bardzo utrudnia życie zwłaszcza tym osobom, które wcześniej były sprawne i muszą uczyć się życia od nowa. W niektórych przypadkach (takich jak mój), nie jest jednak niemożliwe podniesienie się ze stanu bardzo ciężkiego do w miarę normalnego funkcjonowania. PRZEŻYŁAM, nie jestem warzywem jak to przepowiadali lekarze. Dodatkowe szczęście w tym całym nieszczęściu to również fakt, że nie zapomniałam tego, czego wcześniej się nauczyłam tzn. mogę wykonywać swój zawód nauczyciela języka obcego i pracować mimo mojej niepełnosprawności.
To moje doświadczenie życiowe pozwoliło mi zrozumieć, że człowiek jest w stanie wiele znieść, wytrzymać wiele upokorzeń, przeciwności losu, poniżenia i czasem wykluczenia społecznego. Wspaniale, jeśli ma przy sobie osoby, które wspierają w tej walce i w nowej rzeczywistości. Gorzej, kiedy człowiek jest pozostawiony sam sobie (chociaż i wtedy powinna być motywacja, że zrobi coś dla siebie i udowodni wszystkim na co go stać). Ja mam to szczęście, że mam wokół siebie wspaniałych ludzi! Począwszy od męża i dzieci, poprzez rodzinę, przyjaciół i znajomych. Nie pozostawili mnie w chorobie bez pomocy i wsparcia. Nikt się nade mną nie użalał i od początku jestem traktowana zupełnie normalnie (co nieraz jest wkurzające). Nadal mogę liczyć na pomoc z każdej strony i w każdej chwili, w każdej nawet najmniejszej sprawie. Liczę przede wszystkim na zrozumienie i akceptację. Wykluczenie jest jak gwóźdź do trumny, którą jest choroba.
Jednak nie jest w stanie do końca zrozumieć problemów niepełnosprawnego osoba zdrowa i w pełni sprawna, dlatego tyle wokół przykrości i braku akceptacji. Zwykłe wiązanie butów, zapinanie guzików, zakładanie biżuterii, czesanie i układanie włosów dla zdrowych tak mało istotne, a dla mnie niewykonalne. Robisz sobie śniadanie? Kroisz bułkę? Gotujesz? Ja już nie potrafię. Nie chce ci się obrać ziemniaków do obiadu? Ciesz się, że potrafisz to zrobić! Chodzisz na szpilkach i obcasach? Uwielbiałam je kilka lat temu, ale pewnie już ich nie założę. Szkoda, że wciąż jest tak mało udogodnień dla niepełnosprawnych, a te które powstały kosztują fortunę. Wszystkie czynności przejęła moja prawa ręka (w tym pisanie na klawiaturze), która jest przez to szybko zmęczona i czasem boli. Miło jest, kiedy w czasie pakowania zakupów przy kasie w sklepie ktoś zaproponuje pomoc (bo jedną ręką średnio to wychodzi), a moja niepełnosprawność jest widoczna (sposób chodzenia, podkurczona ręka). Nie odmawiam propozycji pomocy, ale jednak w większości sytuacji robię wszystko samodzielnie.
Największe wyrzuty sumienia mam w stosunku do męża, który przejął wszystkie możliwe obowiązki, przez co ma pretensje, że bałagan, że nie dbam… a ja sobie po prostu przewartościowałam życie. Nauczyłam się odpoczywać i patrzeć na swoje potrzeby. Jest to uciążliwe dla domowników, ale ja sobie takiego losu nie wybrałam. I tak zawsze będę w gorszej sytuacji. Tyle z siebie daję, ile potrafię. Kwestią już nie jest niechęć i lenistwo, ale niemożność zrobienia czegoś, co kiedyś nie powodowało żadnych problemów. A nawet jeśli coś się potrafi, to sama ta czynność nie wychodzi tak jak by się chciało, wykonuje się ją 10 razy dłużej, ciężko się do niej zabrać, a i efekt jest marny. Lepiej czasem zamilknąć niż wyrządzić kolejną przykrość. Jak już wspomniałam wcześniej, sprawny nie zrozumie niepełnosprawnego. Bardzo to denerwujące i nie wiem, ile potrwa zanim z wszystkimi przeciwnościami jakie zgotował mi los będę w stanie się pogodzić. Bo w końcu trzeba. Nie wolno się poddawać, ale trzeba zrozumieć i dogadać się z samym sobą.
Sytuacja przerasta człowieka i należy to zaakceptować, albo do końca życia (który, jak widać, może nadejść w każdej sekundzie) walczyć z wiatrakami.
Autorka: Ola Kmieć
