Normalnie jej nie widać i jej nie czuję. Tylko rano mówię jak robot. Ale kiedy wychodzę na dwór i mi zimno… koniec świata. Robię się sztywna jak deska, kolana mi się nie chcą zgiąć. Nie mogę mówić, bo język staje mi kołkiem jakbym brała specyfiki na płonące konary, a gardło zaciska niewidzialna dłoń.
Spastyczność jest to objaw uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Charakteryzuje się zwiększonym napięciem mięśniowym, ich porażeniem spastycznym czy niedowładem spastycznym. Spastyczność najczęściej dotyczy mięśni nóg i rąk. Stan nadmiernego napięcia mięśni jest wyzwaniem dla organizmu i dużym obciążeniem który musi zużyć całą energię na napinanie się. Zaburzenia pracy mięśni mogą wpływać również na pracę narządów wewnętrznych tj. np. jelita, krtań – co może powodować ból czy trudności w mówieniu.
To tyle i tak niewiele o spastyczności, która towarzyszy wszystkim po udarze mózgu. Jeśli ktoś jej nie ma, to jest szczęściarzem. To jest takie upierdliwe, że jakby nie spastyka to udar mózgu byłby nawet fajnym doświadczeniem (nie wierzę, że to napisałam).
Przede wszystkim to nieprawidłowe napięcie mięśni obrazowo wchodzi w te mięśnie, w których występuje niedowład czy paraliż. Tak na chłopski rozum biorąc, jest ona moim nieodłącznym towarzyszem niedoli.
Do niedoli przywykłam, spastyki nienawidzę. Ona siedzi we mnie jak ukryty tygrys, przyczajony smok.
Normalnie jej nie widać i jej nie czuję. Tylko rano mówię jak robot. Ale kiedy wychodzę na dwór i mi zimno… koniec świata. Robię się sztywna jak deska, kolana mi się nie chcą zgiąć. Nie mogę mówić, bo język staje mi kołkiem jakbym brała specyfiki na płonące konary, a gardło zaciska niewidzialna dłoń.
Mieszkanie w blisko stuletniej kamienicy ma swój urok, ale zimą to jest psa urok i przepraszam wszystkie psy. Mamy kominek, w pokoju są tropiki, tymczasem w łazience luty. We wrześniu.
Do wanny nie siadam nigdy, bo już nie wstanę. Biorę tylko prysznic, a tu moja spastyka ma pole do popisu. Sztywne mam wszystko, łącznie z oczami.
Propozycja moja dla Was, wyjdźcie z wanny nie zginając nóg:) ręce trzymajcie przy ciele, bo spastyka nie daje ich rozprostować w łokciach, dłonie zamknięte z tego samego powodu. Także, jakby nie pomoc przy wydostaniu się z niej, to śmierdziałabym jak Pan Żul w tramwaju.
Wychodzę tylko ze śmieciami (przy budynku). Lub do sklepu kilkanaście kroków. Co też muszę przepracować od nowa każdej wiosny, bo lęki i spastyka nasilają się, jak jest zimno i muszę je przełamać co roku. Taki dzień świstaka. Nogi mi się nie zginają.
Z nerwów (bo polecę ryjem na pysk) i zimna. Nic nie da grubszy ubiór, spastyka jest wewnątrz, jest częścią mnie. I ta wewnętrzna spastyka na każdy dźwięk, którego się nie spodziewam sprawia, że podskakuję.
Wylewam sobie kawę na twarz i okulary.
Gotuję wodę i czekam aż czajnik pstryknie, że skończył. A ja, mimo że się spodziewałam, wysypuje w powietrze kawę ze słoika. Kiedy trzymam szklankę i się napinam, żeby nie rozlać… Messenger robi pyk i kawa na ścianie, sofie, lub dywanie… Wszyscy mówią „ojej ale się wystraszyłaś”. I jak wytłumaczyć, że to nie ja, tylko moje mięśnie się wystraszyły. I tylko mówię „ja tak mam”. Z tego powodu boję się iść między ludzi, kawiarnia, ktoś coś głośniej powie, coś brzęknie, strach myśleć co i gdzie wyrzucę w powietrze.
A wyobraźcie sobie mnie na ulicy, szczeknie pies, zatrąbi samochód i leżę, bo nawet nogi mi skaczą zamiast iść. Kiedy kichnę a siedzę przy biurku walę w niego kolanami od spodu a dłonie mi się zaciskają. Gorzej jak w nich trzymam np. owoc… Takie przykłady można mnożyć.
Żeby było śmiesznie, to ta cholera jest u mnie wmontowana w każdą część ciała i jest bardziej, lub mniej widoczna. A z kolei prawe kolano jest wiotkie. Nie działa, jakbym zamiast kolana miała gumę. Nie jestem w stanie mocno stanąć na swoich nogach i poczuć napęd i siłę. Raczej z każdym kolejnym krokiem boję się, że stracę równowagę. Nie czuję stabilności w ciele, ale za to czuję zaburzenia równowagi. Wszystko to składa się na to, że moim życiem rządzi lęk przed światem zewnętrznym. Ruchem ulicznym, przestrzenią.
W skrócie to za dużo powietrza wokół i za daleko do nieba nade mną. Samodzielnie nie wyjdę, nic nie załatwię ani nie kupię. Mój lęk zdominował moje życie.
To, że boję się wyjść z domu samodzielnie ogranicza mój świat tylko do samodzielnych zakupów w sklepiku osiedlowym i kolporterze. Staram się o tym nie myśleć, jak wygląda to moje „samodzielne” życie, bo się załamię.
Kiedyś, kilka lat po udarze, wychodziłam sama więcej i dalej, czułam się rewelacyjnie a potem lęki nie narastały i teraz jestem więźniem swojego umysłu, domu i ciała 🙁
No jasne, że wyjdę prawie wszędzie, gdzie mogę dojść (max kilometr, dwa), ale zawsze z kimś. Nie wiem, jak to jest samodzielnie wyjść na kawę, zakupy w galerii czy do kina. Swobody, wolności ani luzu nie czuję. Ale podobno się trzeba cieszyć z tego co się ma. Że jest ktoś kto chciałby pójść do kuchni zrobić sobie samodzielnie kawę a ja mogę i narzekam. Że trzeba się skupiać na pozytywach a nie szukać negatywów, bo życie zawsze może być jeszcze gorsze. Ale ile można…
Wieczne proszenie o coś (wyjście) też nie jest komfortowe. I zrozumie mnie tylko ten, który nie wychodzi z domu samodzielnie od prawie 20 lat.
Chcę móc wyjść sama ze sobą i swoimi myślami. Mam nadzieję, że wózek elektryczny zmieni coś w moim życiu, chociaż wczoraj po raz kolejny musiałam udowadniać PFRON owi, że kółka we wózku służą do jeżdżenia 🙂
Da mi trochę wolności i samodzielności. Nie sądzę, żeby mi lęki przeszły, ale może się trochę przymkną.
Zawsze zastanawiałam się co to znaczy być silną. Aż bycie silną pozostało moim jedynym wyjściem. Mówią „ale super, że wyzdrowiałaś.” Zastanawiam się czym się sugerują. Mówią, że wyglądam ładnie. No i to by było na tyle.
Zmienił się mój charakter, jestem głównie pesymistką, ale tego za bardzo nie widać, bo jestem radosna. Boję się planować i żyję z dnia na dzień – z tygodnia na tydzień, bo przecież los i tak ma swoje plany. I jak to mówią, „żeby skały sr…..” nie przeskoczę tego.
Powinnam być użalająco – jęcząca z wiecznym pytaniem pod tytułem „Dlaczego ja, o Panie Boże za co, dlaczego?” przecież to nie w moim stylu. I kogo mam winić za moją chorobę?
Uważam, że skoro Pan Bóg podczas drugiej wojny światowej przysnął, to i moja choroba jakoś minęła niezauważona jak i wszystkie inne na tym świecie.
Lubię siebie, tylko czasami, większość czasu nie bardzo jednak pałam do siebie sympatią. Miliony lat temu, bo tak odległe mi się to wydaje, wtedy, kiedy jeszcze byłam zdrowa, chodziłam zawsze bardzo szybko, nie umiałam powoli. Szłam z córeczką, wtedy roczną chodnikiem. Córka we wózku, lubiła jeździć na stojąco i mimo, że byłam silna nie mogłam jej zgiąć w biodrach, żebym ją mogła przypiąć. Wózek – parasolka był jakiś felerny, bo lubił się składać i trzeba było mocno walnąć nogą, żeby zapobiec złożeniu się wózka wraz z dzieckiem. Idę, idę, idę, niczym chodziarz, tempo ekspres. Patrzę, zawias się zaczyna składać, to ja nie przystając trzepnęłam go od góry stopą i pędzę dalej. Grupka młodzieży idąca obok mówi: „O! Włączyła piaty bieg.”
I weźcie przywyknijcie, kiedyś miałam piąty bieg na stałe, a dzisiaj mam tylko jeden bieg w porywach do drugiego, ale wtedy siadam na ławce czy opieram się o mur, bo trzęsą mi się nogi. Z tego powodu dzisiaj kilometrowy spacer to już dla mnie coś, wszystko mogę robić tylko w ten sposób w jaki pozwoli mi ciało, mózg i kończyny. Cały czas czuję się, jakbym chodziła pod wodą, ale przecież idę, i nie mogę sobie pozwolić na to, żeby było gorzej. Bo teraz mam jeszcze młodą starość.
Nie ubolewam nad tym, że wyglądem, sposobem chodzenia odstaję od zwykłych ludzi, którzy czasami tak się gapią, że lądują na słupie albo w krzakach 🙂 ubolewam nad tym, co ta choroba mi zabrała. Samodzielność, wolność, prowadzenie samochodu, bieganie oraz pływanie i jeżdżenie rowerem.
Jestem młodą powolną staruszką. Do tego można przywyknąć, no bo i jakie mam wyjście.
Ale pogodzić się, nie można …
Napisała dla Was Anna Naskręt
