Jestem dziś dwudziestopięcioletnią kobietą. Osiemnaście lat temu przeszłam pierwszy wylew.
To był moment. W jednej chwili bawiłam się z bratem i ciotką w dużym pokoju, a w następnej już widziałam tylko czerń i biel.
Widziałam jeszcze odcienie, ale wszystko mi się mieszało. I tak na zielony mówiłam niebieski, a na czerwony – żółty, czy jakoś tak…
Stało się to dokładnie 9 stycznia 2001 roku, dzień po urodzinach jednej z moich ciotek, akurat nie tej, z którą się wtedy bawiłam 🙂
Potem była dość szybka diagnostyka. Najpierw u mojego pediatry, który z jednej strony miał związane ręce, a z drugiej mam wrażenie, że mu się tak naprawdę nie chciało… Potem przewieziono mnie do Olsztyna. Tam zrobiono mi badanie tomografem komputerowym i ustalono, że w mózgu „coś” jest. To „coś” okazało się naczyniakiem jamistym, tyle tylko, że już rozlanym. Szczerze mówiąc to nie wiem, czy gdyby natychmiast nie przetransportowano mnie do Warszawy, to byłoby ze mnie co zbierać.
W tak zwanym międzyczasie, przyleciała moja mama, która do tej pory była za granicą – ja tak w sumie to tego już nie pamiętam. Musiało być ze mną mocno beznadziejnie – bo moim dziadkom, którym powierzyli nas pod opiekę rodzice lekarze nie chcieli nic powiedzieć.
I to wtedy, tak naprawdę, zaczął się mój koszmar. W Centrum Zdrowia Dziecka były na neurochirurgii naprawdę najgorsze przypadki z całego kraju.
Była np. moja koleżanka, E., która była co prawda trochę starsza ode mnie, ale miała to szczęście, że mama zostawała z nią na noc. Potem, już po latach, dowiedziałam się dlaczego. Dlatego, że miała ona po kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt wyładowań elektrycznych (napadów epileptycznych) w ciągu doby.
Zdecydowano, że będą mnie tam właśnie kroić. Ja nie miałam nic do gadania, moja mama, w końcu mój prawny opiekun (!) w sumie też nie.
Pamiętam, jak zgolili mi wszystkie włosy. Wyglądałam jak dzieciak z Oświęcimia. Później, już po operacji nie, ale przed… to było straszne. Na szczęście pozwalali nam na neurochirurgii nosić własne ciuchy, a nie wiecznie za wielkie, pasiaste piżamy, ale mimo wszystko to był jeden z najgorszych momentów w moim życiu.
W wyniku tej operacji straciłam sprawność fizyczną. Na początku nie mogłam nawet chodzić. Jednak później, gdy paraliż prawostronny się cofnął, pozostał ze mną niedowład połowiczy, spastyczny. Kilka lat po tej operacji, która zakończyła się jednym wielkim rozczarowaniem neurochirurdzy z CZD stwierdzili, że już wyczerpali metody leczenia mnie i żebym szukała pomocy w rejonie. To bardzo ciekawe, bo jeśli oni wyczerpali już metody leczenia, to jak mam znaleźć pomoc gdzieś, gdzie nie ma szpitala z takim sprzętem, takimi lekarzami i takim doświadczeniem?
Po moich piętnastych urodzinach znów musiałam szukać pomocy, albowiem znów miałam wylew. Tym razem jednak już nie mogłam wrócić do CZD, niby metryką się tam jeszcze wpisywałam, ale już wcześniej mnie odesłali z wilczym biletem. Na szczęście miałam w Ełku przytomnego neurologa – który jako pierwszy zdiagnozował u mnie tego pieprzonego Parkinsona, ale nasz chory kraj nie refunduje leczenia tej choroby u tak młodych osób. Neurolog odesłał mnie do Bydgoszczy. A dokładniej do bydgoskiego szpitala wojskowego. Tam operował mnie pan profesor Harat, który oprócz tego, że jest cudotwórcą, to jest też bardzo miłym mężczyzną. Wszystko mi wytłumaczył od samego początku do samego końca. Miał czas dla pacjenta.
Później znowu było już dobrze. Już nawet przeszło mi przez myśl, że teraz to już będzie w ogóle sielanka. Zdałam maturę, dostałam się na studia psychologiczne. Było cudownie. Mieszkałam w akademiku sióstr Urszulanek (oddzielnie dziewczyny, oddzielnie faceci). Za każdym razem, jak przyjeżdżałam do domu (bo uczyłam się w Lublinie, a jakżeby inaczej: na KUL-u) czułam, że właśnie tam jest moje miejsce.
Wszystko pieprznęło! Wszystko, kompletnie wszystko się rozpieprzyło (żeby nie używać wulgaryzmów!) po pierwszym roku mojego kochanego kierunku. Już teraz nie mam marzeń, nie mam złudzeń. W tej chwili nienawidzę swojego życia, a raczej tej egzystencji, bo to nawet nie jest życie… To jakaś pieprzona wegetacja!
Dwa lata temu miałam ostatnią operację neurochirurgiczną, która miała usprawnić mi trochę życie. Założenie do mózgu implantu, można to znaleźć w google pod hasłem „głęboka stymulacja mózgu”.
Teraz niestety wyczerpała mi się bateria w rozruszniku. I znów będą mnie kroić, jak tylko Moja Ulubiona Pani Doktor załatwi mi nową, wypasioną bateryjkę. Może teraz, jak mi już ją wstawią, to może nie będę się tak trząść jak popierdzielona? Kto wie? Przez chwilę w ciągu tych dwóch lat od ostatniego zabiegu do września tego roku było nieźle. Oczywiście, żeby było lepiej potrzeba jeszcze wielu miesięcy, lat, dziesięcioleci (?) rehabilitacji.
U mnie ta choroba rozwinęła się podstępnie. Nieschematowo (jest w ogóle takie słowo?). Otóż u mnie jest to Parkinson pourazowy. Gdyby nie to, że ta pierwsza operacja była tak spieprzona, nigdy w życiu nie wiedziałabym czym jest Parkinson, a już na pewno nie wiedziałabym, jak to jest jak nie potrafi człowiek zapanować nad własnym ciałem. U mnie w rodzinie ta choroba nie występowała. Nigdy. W ogóle mam wrażenie, że jestem pechowcem, bo wszystko, co złe spada na mnie. Bo czemu by nie? Nie wiem, może to ma być jakaś próba. Jeśli tak, to ja już podziękuję. Poddaję się!
A wiecie, że w chorobie Parkinsona jednym z „normalnych” objawów jest obniżony nastrój, a w większości przypadków nawet depresja. Więc jeśli nie wyleczę Parkinsona to raczej nie dam rady wyjść z depresji, choćbym bardzo tego chciała. I żadne teksty typu „weź się w garść”, „ludzie mają gorzej”, „przecież u ciebie też mogło być gorzej, ciesz się, że nie jesteś ślepa / głucha / w śpiączce” (wybierzcie sobie jedno z powyższych, albo nawet wszystkie) mają działanie odwrotne do zamierzonego.
Naprawdę, uwierzcie mi i dajcie spokój! Lepiej będzie nic nie mówić i dać takiej osobie po prostu wsparcie i po prostu ją przytulić.
Podobno dotyk działa cuda.
Jeśli chcesz wesprzeć finansowo Paulinę w walce o zdrowie kliknij TUTAJ.
