Po moim udarze, byłam święcie przekonana o tym, jak to wrócę do zdrowia i będę biegać, jak zwykle. Ciężka praca, jaką jest rehabilitacja miała mi to zapewnić. Czas pokazał, że figa z makiem i pomarzyć to sobie można.
Niepełnosprawność to różne schorzenia, nie tylko najbardziej widoczny jej atrybut, jak wózek inwalidzki. Bezpośrednio po moim zachorowaniu lekarze kazali kupić moim Rodzicom wózek dla mnie, bo stwierdzili, że nie ma mowy żebym chodziła. Kupili, napawał mnie obrzydzeniem, nie mogłam nawet patrzeć na niego. To nie był przedmiot, rzecz. On do mnie przemawiał „będziesz moja”. A przecież ja byłam zdrowa!! Sparaliżowana, niema, ale zdrowa, młoda no i zaraz będę biegać! W życiu na tym nie będę się poruszać. Służył mi jako fotel, na który mnie przesadzali i kilka razy przewieziono mnie po domu. Szczerze go nienawidziłam, do głębi. Po trzech latach oddałam go osobie potrzebującej.
Rehabilitantka mówiła, że muszę chodzić o kulach. Dla równowagi, odciążenia kręgosłupa i nóg. Ale, jak to? Mówiłam ze śmiechem, że kule psują mi wizerunek. Ale nie miałam wyjścia 🙁 Wyglądałam, jak pająk z wieloma nogami, bo muszę je przestawiać, a nie na nich się dźwigać. Przecież jeszcze mam niedowład ręki, a drugą słabą.
Kule w sklepie doprowadzały i nadal doprowadzają mnie do szału! Ciężko je było o coś oprzeć, żeby się nie przewróciły. Nie ogarniam kul, torby, siatki, płacenia. Wwwwwwrrrrr! Tak, chcę robić zakupy, jak normalni ludzie i upieram się, żeby to robić.
Minęło 20 lat, lepszych, gorszych pod względem zdrowotnym. Kule były, są i będą.
Ustrojstwo zwane ortezą
Po udarze miałam (i nadal mam) przeprost kolana, takie luźne kolano, które pozbawia mnie równowagi. Po którymś szpitalu rehabilitacyjnym na „do widzenia” zostałam zaopatrzona w ustrojstwo zwane ortezą. Ciężkie, metalowe z grubymi skórzanymi paskami, które ocierały mnie do krwi. Ale kolano blokowało, tak jak powinno. W przybliżeniu działało to na zasadzie przeciwwagi, brało siłę z mięśnia, na którym był pasek (udo i łydka). Tak najkrócej to wyjaśnić.
Postarałam się o inną ortezę, leciutką, dłuższą, inaczej rozłożone paski. Niestety – przed pierwszą metalową ortezą miałam jeden przeskok kolana na kilka kroków (i to mnie denerwowało, dobre sobie…), a po rocznym noszeniu tej nowej, tak osłabiło mi mięśnie nogi, że kolano nie działa, jak normalnym ludziom. Jest luźne, jak guma od starych gaci. Bez ortezy ani rusz, nawet chodzić nie mogę normalnie 🙁 Kilka lat temu załatwiłam kolejną ortezę, z zegarami blokującymi wyprost nadmierny, również lekką. Przy sile (a raczej jej braku) mojej prawej nogi lekka oznacza, że nie mogę zgiąć kolana. W końcu zawzięłam się i chodzę bez ortezy.
Nigdy to nie było łatwe a teraz tym bardziej, bo moja noga ma osłabione mięśnie, boli, rwie i jest luźna. I przede wszystkim nie mam równowagi. Mały uskok w chodniku czy nierówne podłoże, nie napięta noga i już lecę na spotkanie z nim. Znaczy uważam, ale i tak panicznie boję się, że się przewrócę i będę leżeć, jak biedronka, nogami do góry, bo sama nie wstanę. Ta myśl przeraża i jest tak paraliżująca, że nie wychodzę sama z domu, albo tylko do sklepu w budynku obok. I tylko wiosną i latem. (Spastyka).
Nieprawidłowe napięcie mięśni, które sztywnieją pod wpływem zimna, stresu czy bólu. Wszystkie. Język staje mi kołkiem i robi się sztywny, w rezultacie chodzę na drewnianych nogach i nie mogę mówić. Życie, jak w Madrycie.
Buty idealne dla młodej staruszki
Do tego wyjścia domu dochodzą buty. Nigdy nie będą to klapki, japonki, trampki. Muszą być: lekkie, gruba podeszwa, zadarty czubek, wiązane lub mocne rzepy. Nie mogą to być adidaski teraz modne sportowe ze szmatki, wtedy moja prawa stopa skręca do wewnątrz gotowa się podłożyć lewej. Z sandałami jest podobnie, lekkie, gruba podeszwa, mocne paski obejmujące stopę, mocny gruby rzep.
Buty ortopedyczne już teraz ładne robią. Mają też ładną cenę, a państwo refunduje tylko jeden. Ten na stopę z niedowładem. Te w dostępne w sklepach nie łączą wyżej wymienionych funkcji plus są kiczowate. A buty muszę zmieniać często, bo krzywo chodzę i robię w podeszwach dziury.
Ale trasy, które mogę pokonać spacerując to kilometr? Dwa? Jest wiele miejsc, w których nie byłam, nie dojdę – no bo za daleko.
Dobrze, że nie wracam myślami do czasów, kiedy byłam zdrowa. Bo by mnie szlag trafił, że z żywego srebra, którego wszędzie było pełno zostałam młodą staruszką!
Wszyscy obcy, którzy na mnie spojrzą powiedzą „O! Chodzisz! Wygrałaś! Pokonałaś!” Nikt nie wie, ile to wymaga wysiłku, taki spacer, ile potu. Bólu, rwania biodra, kolana i nerwu po piszczeli… Często nie mogę na drugi dzień wstać z łóżka.
A jednak wózek
Miałam tego serdecznie dosyć! Ile można? Decyzja o zakupie wózka inwalidzkiego była impulsem, którego (o dziwo) nie żałuję.
Albo dojrzałam i dorosłam do niego, albo się sobą zmęczyłam. Albo wszystko naraz plus to, że mogę z niego wstać w każdej chwili. Skutki mojego udaru to nie tylko problemy z chodzeniem, spastyką, napinaniem mięśni. Jakby to pozostało tylko, to byłabym szczęśliwa. Niestety zaburzenia równowagi, zawroty głowy i lęki przestrzenne to mój chleb codzienny. Do meritum – tak, kupiłam wózek inwalidzki i zastanawiam się dlaczego byłam taka uparta i nie zrobiłam tego wcześniej? Czy po prostu już mi wszystko jedno, bo ograniczenia nie dają mi żyć. Co więcej, staram się o dofinansowanie na wózek elektryczny. Mały i składany.
Nie mogę sama wyjść z domu, ale może wyjadę i nie będę miała zawrotów i lęków? Nawet mnie ta myśl już nie przeraża, nie denerwuje. Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. A może się pogodziłam w końcu sama ze sobą i moją sytuacją i nie zgrywam chojraka?
Ale… Żeby dostać się, gdzie chcę wózkiem (oczywiście z Mariuszem) to jest, jakaś gehenna.
Do tego mają gdzieś nachylenia podjazdów, same podjazdy, ich liczbę a raczej ich brak. Zapewniam, że nachylenia zjazdów i podjazdów przy schodach do zejścia podziemnego, nie są dla ludzi na wózku. Można się na tym zabić, spaść z wózka i krzywdę zrobić opiekunowi wyrywając mu ręce z barków.
Może dla wózka niemowlęcego, dla matki z dzieckiem to powstało i tak zostało. Czyli jest podjazd? Jest. A, że się nie da z niego korzystać? A kogo zdrowego to obchodzi? Świat jest stworzony dla ludzi zdrowych. A kilkoro niepełnosprawnych w danym mieście musi sobie radzić. Szkoła przetrwania.
Świat z perspektywy „wózkowicza”
Zawsze widziałam utrudnienia, schody bez poręczy, schody do sklepów, schody, wysokie progi, nierówności, zielone światła na przejściu dla pieszych trwające 7 sekund… Ale od kiedy wybieram się na spacer wózkiem…
Znaczy sama się nie wybieram, bo ktoś ten pojazd pcha i kieruje. To, co widzę z perspektywy wózkowicza i czego doświadczamy razem z operatorem mojego pojazdu to jest, jakaś tragikomedia. Bardzo współczuję ludziom poruszającym się tak na co dzień i nie chodzącym.
Proponowałabym osobom, które zajmują się planowaniem remontów miast, czy odbiorami technicznymi, żeby zatrudnili do tego osobę najbardziej kompetentną – wózkowicza. Nie osobę zdrową!! Która pojęcia nie ma, z czym się boryka taki niechodzący.
Nie byłam w wielu miastach na wózku, ale nie spodziewam się niczego dobrego. Winda dla niepełnosprawnych w różnych punktach miasta nie działa, służy głównie do zostawiania butelek po piwie i moczu przez zdrowych! No, bo przecież tak bardzo ekscytujące jest jeżdżenie windą.
Chodniki przeważnie są krzywe, poprzerywane wyrwami dziurami, studzienki w nich otoczone jeszcze większymi dziurami. I zapewniam, że krawężnik obniżony z 15 cm, na 8 cm – nie jest płaskim krawężnikiem. Z zupełnie płaskimi krawężnikami rzadko się spotykam 🙂 Do żadnych małych sklepików, lumpeksów czy lodziarni wózkowicz się nie dostanie. Nie ma opcji, staje przed schodami. I nie ma znaczenia, ile ich jest, czy jeden czy pięć.
Park Ślaski, przepiękny. Jak już dojedziemy tramwajem, jedynym na tej trasie niskopodłogowym, jak wysiądziemy to zostajemy przed torowiskiem. Żadnego zjazdu, wypłaszczenia. A przepraszam, jest zjazd do przejścia podziemnego, ale prawie pionowy…
W Polsce osób z niepełnosprawnościami, które mają prawne potwierdzenie niepełnosprawności, jest ponad 3 mln. W rzeczywistości jest ich dużo więcej – od 4 do 7 mln. Większość z widoczną niepełnosprawnością woli (albo musi) siedzieć w domach.
Mówi się teraz „osoba Z niepełnosprawnością”. Podoba mi się to powiedzenie, bo nie definiuje nie pokazuje przez pryzmat choroby. Do czasu, do którego taka osoba nie wyjedzie z domu wózkiem. Wtedy jest chora, tak bardzo chora, jak tylko się da i rozżalona.
Nie dość, że zmaga się z chorą wizją zarządzających tymi miastami z torem przeszkód to dodatkowo jest narażona na spojrzenia ludzi. Proponuję każdemu, z różnymi chorobami a tym osobom bez chorób tym bardziej.
Usiądzcie na wózku, zobaczcie, jak wygląda świat z tej perspektywy.
Napisała dla Was Anna Naskręt
