Naprawdę wolałabym mówić normalnie, a być przykuta do wózka. A nie, chodzić byle jak, mówić byle jak.
Staram się cieszyć z tego co mam, bo niektórzy nie mają nawet tego. Ale czasem bywają takie dni, tygodnie, kiedy mam dość. Siebie. A jesienią, zimą zawsze…
Często ludzie do mnie piszą, że chcą zadzwonić porozmawiać. Wstydzę się, obawiam, że ktoś nie zrozumie, a czasem są takie dni, że nie chce mi się zwyczajnie gadać, to też ciężko wytłumaczyć. A zresztą, dlaczego ja się poczuwam do tego, żeby się tłumaczyć?
Jakiś czas temu miałam nadzieję, że stan mojej mowy się zmieni, na lepsze oczywiście.
Każdy człowiek ma podniebienie miękkie, za podniebieniem twardym na końcu przy języczku, jak je nadusicie możecie rzygnąć, jak jesteście bardzo wrażliwi.
U mnie ono opada, przez co ta moja mowa jest nosowa, niewyraźna i ogólnie działa mi na nerwy a innym na wyobraźnię. Ale jak to mówią niektórzy „co zrobisz jak nic nie zrobisz”.
A chciałabym wymawiać słowa z lekkością, jak każdy zdrowy, chciałabym rozmawiać i nie męczyć się. W moich własnych uszach brzmienie mojego głosu nie odbiega od normy, słyszę się normalnie. Jak usłyszę się nagraną… ło matko i córko, zbiera mi się na wymioty.
Brzmię jakby mi wciągało kasetę.
Wiem, że każdy nagrany jak słyszy swój głos odbiera go dziwnie. Nie ma w nim basowego tonu.
Ale uwierzcie, mnie trzeba usłyszeć, bo wyobrazić sobie ciężko.
Kiedyś przy okazji wydania mojej książki byłam bohaterką kilkuminutowego filmiku nagrywanego do TV – jest on dostępny na moim blogu na facebooku – „Niemy krzyk – historia prawdziwa”. Mówię tam kilka zdań, akurat tym, że miałam mówić do kamery się nie przejęłam.
Po ukazaniu się filmiku jeden z komentarzy brzmiał „wiedzieć, jak ona mówi, a usłyszeć – to szok”. W zasadzie to bolesna, ale prawda…
Nigdy nie wiem jak mam się zachować jak ktoś mi mówi „ale ja cię rozumiem, wyraźnie mówisz”.
Po pierwsze nie potrzebuję ocen, po wtóre wiem jak mówię.
Ja sobie zdaję z tego sprawę, to jakby grubemu powiedzieć „świetnie wyglądasz”, a on dobrze wie jak wygląda, bo waży 120 kg.
Tak jestem przewrażliwiona, ale najpierw niech wypowiadający się w ten sposób ma takie problemy jak ja.
Naprawdę wolałabym mówić normalnie a być przykuta do wózka.
A nie, chodzić byle jak, mówić też byle jak.
Staram się cieszyć z tego co mam, bo niektórzy nie mają nawet tego. Ale czasem bywają takie dni, tygodnie, kiedy mam dość. Siebie. A jesienią, zimą zawsze.
Całe lata temu w którymś szpitalu, chyba logopeda mówił, żebym się poddała zabiegom elektrostymulacji podniebienia, pierwszy raz słyszałam taką nazwę. Poczytałam w Internecie, że jest to zabieg odpłatny, no ale to było mało ważne, bo jak zobaczyłam, że dotykają taką magiczną różdżką z prądem tegoż podniebienia, wymiękłam.
– „aa już mówię jak mówię, co takie ustrojstwo pomoże”
Prowadziłam dialog wewnętrzny szukając sobie wymówek. Koniec końców dałam sobie z tym spokój, zwyczajnie olałam temat i nie zawracałam sobie nim głowy, byłam głupiutka jak owieczka.
Dzisiaj pewnie bym śpiewała pięknym czystym głosem gdybym wtedy się zajęła tą sprawą na poważnie. Rodzina wtedy mówiła: „weź, idź, zobacz, spróbuj”.
– „Nie, nie i nie” byłam jak ten osioł.
Temat wrócił zupełnie niedawno, jeszcze przed premierą książki. Wymieniałam wiadomości z neurologopedą na temat jej podopiecznej, przy okazji dostałam filmik, na którym jakaś dziewczyna odpowiada na pytania głosem zbliżonym do mojego, nosowym. Był to filmik z podobnych zabiegów stymulacji podniebienia. Dziewczyna po trzech miesiącach tych zabiegów na te same pytania odpowiadała jakby nigdy nie miała problemów z mówieniem, takim pięknym dźwięcznym głosem.
Szczęka mi opadła, ja też chciałam podobnie mówić!! Ale to były zabiegi z wykorzystaniem wibratora logopedycznego, który poprzez dotykanie tego podniebienia miękkiego wprawiał je w drżenie. Kopałam w Internecie ryłam, jak dzik w truflach, ale nie znalazłam takich zabiegów na południu kraju. Znalazłam elektrostymulację podniebienia miękkiego, czyli powrót do tematu sprzed lat, tego przed którym uciekłam jak tchórz, ale teraz chciałam spróbować, tym bardziej, że entuzjazm Mariusza popychał mnie do działania.
Wyszukałam takie miejsce i umówiłam się na telefon, ja przez telefon nie lubię (nie cierpię) rozmawiać, ale miała być to Pani logopeda, no to chyba była już przyzwyczajona, że ktoś mówi w taki sposób.
Umówiłam się, nadszedł czas wizyty, jedziemy, lał deszcz, bo był znowu listopad. Te listopady w ostatnich latach są magiczne, wszystko co u mnie się dzieje takiego znamiennego odbywa się w listopadzie …
Ja, deszcz lejący strugami, korki na drodze oraz ogrzewanie w samochodzie równa się omdleniom, zawrotom głowy, mdłościom i wymiotom. Przed nam rzędy świateł i samochodów, tyle samochodów i takiego Meksyku i samowolki innych kierowców nie widziałam jeszcze na własne oczy, jazda bez kierunkowskazów, zajeżdżanie drogi, wyprzedzanie już nie tylko na trzeciego czasem i na czwartego, jazda przecinająca linię ciągłą, czasem nawet podwójną, przyprawiało mnie o mdłości ze strachu. Lewą nogą cały czas hamowałam, mimo, że przecież nie miałam żadnego pedału, ale odruch pozostał.
Kilometrów było na niecałe pół godziny ciągłej jazdy, niestety nasza podróż trwała ponad godzinę. GPS albo się nie odzywał, bo nie miał nic do powiedzenia, albo z kolei mówił zbyt często.
– „Najbliższy rozjazd, zjedź w lewo”.
– „Za 400 metrów rondo, drugi zjazd”.
I tak w prawo, w lewo i prosto, rozjazdy, korki, światła oraz hamowanie. Ktoś trąbi, gdzieś przed nami był wypadek, inni kierowcy nadal jadąc patrzą z zaciekawieniem co się stało zwalniając do minimum i tworząc gigantyczny korek. Pomyliłam adres, wjechaliśmy źle, musieliśmy zawrócić, wjechać we właściwą ulicę. Gorąco mi, źle, niedobrze. Słabo, mdli, kręci się w głowie… Jechałam z głową przy otwartej szybie i łapałam powietrze niczym ryba wyrzucona na brzeg. Ile lat jeszcze będę się tak męczyła jeżdżąc? Pewnie aż do śmierci, trwa to tylko 20 lat. To nie zaburzenia błędnika jak w chorobie lokomocyjnej, ale udar u ojca dyrektora – móżdżek. Czyli samo centrum dowodzenia.
Jest budynek z nazwą wypatrzoną w Internecie. To tu, nareszcie! Centrum In Corpore – Dąbrowa Górnicza. Jest to duży budynek w wieloma korytarzami, gabinetami. Z jednej strony są schody i mogę nimi dotrzeć do gabinetu logopedy, ale bezpośrednio przed wejściem, jest winda dla niepełnosprawnych, super, myślę zadowolona, w końcu nie będę się telepała schodami na 3 piętro.
Wizyta u logopedy polegała na wywiadzie związanym z moją chorobą oraz elektrostymulacji. Elektrostymulacji nie czuć, dlaczego miałam wcześniej takie obawy? Zabiegi te są bardzo obleganymi i ciężko się na nie dostać, na szczęście załapałam się na razie na 5 zabiegów, zaczynam od jutra. Jest to innowacyjna metoda w terapii logopedycznej. Zupełnie bezbolesny zabieg mający szeroki zakres działania, ponieważ poprawia ukrwienie tkanek i przyspiesza gojenie. Ma działanie przeciwobrzękowe i przeciwzapalne. Poprawia elastyczność, zapobiega powstawaniu bliznowców, ma też na celu resorpcję obrzęków. Jest polecany w wielu przypadkach. Opóźniony rozwój mowy, porażenie mózgowe, przebytych operacjach w obrębie jamy ustnej – w szczególności po zamknięciach rozszczepów podniebienia. Zaburzenia napięcia mięśniowego, ślinienie, mowa nosowa po udarach, wypadkach, wysiękowe zapalenie uszu, problemy z połykaniem pokarmów, krztuszenie…
Metoda może być stosowana u pacjentów w każdym wieku z powodu możliwości dostosowania natężenia prądu. Ma on niskie natężenie i płynie przez mięśnie podniebienia, języka w celu usprawnienia ich funkcji. Elektroterapia oddziałuje na cały układ artykulacyjny wspomagając jego działanie. Zabieg pobudza do pracy włókna mięśniowe podniebienia, wskutek czego następuje wzmocnienie jego siły, przyrost masy oraz objętości mięśni. Naprawdę warto spróbować, chociażby z ciekawości. Sama mam obawy, że mój uraz jest za stary, przecież to już dwadzieścia lat problemów z mówieniem, spróbować nie zaszkodzi, ale nie myślę co będzie – nie nastawiam się.
Oczywiście swój głos przed tymi zabiegami nagrałam, ciekawość mnie zżera, jak to będzie, w jaki sposób się zmieni, kilka dni później, po pierwszym zabiegu i drugim nagrałam chociaż miałam to zrobić później. Byłam w pozytywnym szoku, bo mowa moja była mniej nosowa i nie uciekało mi powietrze nosem.
Wcześniej brzmiałam jakbym jednoczenie mówiła i dmuchała balon, teraz mówię wyraźniej, a to dopiero początek zmian! Wiem teraz, że przyniesie efekty, już się nie mogę doczekać jakie, bo po czterech zabiegach nagrałam się znowu, porównałam już tylko z pierwszym nagraniem, z tym przed jakimikolwiek zabiegami i oczy mi się zaświeciły z radości jak je odsłuchałam, wszyscy byliśmy bardzo zadowoleni.
Pech chciał, że rozchorowałam się kilka dni później, bolały i przeszkadzały mi zapchane zatoki, drapało gardło i znowu mówiłam przez nos. Zatoki do tej pory, w całym życiu – tym i tamtym, nie bolały mnie ani razu, a przeziębiona jestem średnio raz na 20 lat, to dlaczego akurat teraz? Efekt poprzednich zabiegów dzięki temu powrócił do punktu wyjścia 🙁 znowu byłam w czarnej d…..
Pięć zabiegów dwa lata temu, to było 100 zł, jakby ktoś był zainteresowany. Polega on na tym, że Pani logopeda dotyka różdżką z prądem mojego podniebienia a ja w tym samym czasie trzymam przed sobą elektrodę, płytkę z prądem, w mokrej gąbce, takie nowoczesne krzesło elektryczne. I płynie przeze mnie prąd. Dla takiego czarnomyśliciela jak ja, to sytuacja idealna, żeby zejść na zawał.
„Mam prąd w gardle i przełyku i na pewno koło serca, umrę zaraz”.
Myśli mnie nie zabiły, żyję.
Dzisiaj mam za sobą około dwudziestu zabiegów elektrostymulacji, ale zatwardziała mowa nosowa pozostała, nagrywałam się o różnych porach dnia, bo łudzę się, że one też mają wpływ na to w jaki sposób mówię, ale żebym padła to nie będę mówiła wyraźniej. Chyba się nie ma co oszukiwać? Chyba mój dwudziestoletni zastany (bardziej tu pasuje słowo: zasrany) uraz poudarowy jest za stary na takie fanaberie. Poza tym bardzo ciężko jest przejechać przez Katowice, Sosnowiec do Dąbrowy Górniczej w godzinach szczytu. Trasę dwudziestopięciokilometrową czasem uda nam się przebrnąć w czterdzieści minut. Jak dojedziemy, już mi się nic nie chce (a gdzie dalej?) i żeby było mało na miejscu dochodzą perypetie z windą, weszliśmy z partnerem, a za nami cztery dorosłe osoby z dziećmi kilkuletnimi na rękach, zdrowymi, chodzącymi. Winda jest dla niepełnosprawnych, a nie dla przyjemności zdrowych, oni mogą chodzić po schodach, a my chcemy.
W tym budynku prowadzone są też zajęcia rehabiltacyjne.
Wobec powyższego poczerwieniałam i zagotowałam się i nadchodził mega wkurw, ale byłam przyklejona do Mariusza, bałam się, bo tak obciążona winda skrzypiała i jechała bardzo wolno, już widziałam oczami wyobraźni jak się zatrzymuje między piętrami. Tłok, duszno…… na samą myśl jeszcze teraz wszystko mnie swędzi i brakuje powietrza. Jak się okazuje tą windą jeździ każdy kto do niej wejdzie, przeważnie zdrowi z dziećmi normalnie chodzącymi, bez problemów z poruszaniem się. Do tej windy wtedy nie wejdę ani ja z partnerem ani inne chore dzieci z rodzicem.
Wstyd! Ludzie zdrowi, dlaczego tak się zachowujecie? Cebulactwo i buractwo, nie mam innego określenia. Nie ma w Was empatii? Matka z chorym na mózgowe porażenie dziecięce, z dzieckiem dźwiga go po schodach, bo Wy jaśniepaństwo musicie zdrowe dupska wozić windą?
I ono ma od dwóch lat do 15. I nie waży tyle co torebka cukru. Nie macie wyobraźni za grosz? Ciężko wam? Nie możecie dupy udźwignąć? to żryjcie mniej!! nie powiem, że mnie to oburza, bo to będzie słabe słowo w tym miejscu. Ale ile można przeklinać… Szkoda, że jak chcę kogoś wyzwać to głos mi więźnie w gardle, zanika i mnie nie słychać, bo bym darła japę w tej windzie na tych …. Januszów…
Jestem tam kilka minut, mam zabieg no i już trzeba jechać w drogę powrotną. I tak mija blisko dwie godziny łącznie. Po tym wszystkim razem padam na twarz, jest mi źle, niedobrze, słabo i nadaję się tylko do spania.
No cóż przecież przewidywałam brak efektów. Wiem, że stan mojej mowy pozostanie taki jak jest od lat. Ale miałam nadzieję, że coś się ruszy w dobry kierunku. Ale lepiej spróbować i żałować, niż nie spróbować i żałować i myśleć „co by było, gdyby…”
Widać taki mój los.
Napisała dla Was Anna Naskręt
