Kasia „Lewaczka” w 2015 roku przeszła udar i od tego czasu swoje zmagania z chorobą barwnie opisuje na blogu, opowiada o swoim życiu po… kolejnym udarze (historię Kasi opisaliśmy także TUTAJ)
Kasia, autorka bloga „Lewaczka.pl”, mimo że po pierwszych doświadczeniach z udarem bardzo o siebie dbała, kolejny raz trafiła na oddział neurologiczny. Choć była przekonana, że najtrudniejszy okres choroby już za nią, jej życie znów dramatycznie się zmieniło. Od niedawna zmaga się z padaczką poudarową. Rozmawiamy z Kasią o kolejnych wyzwaniach, nowych aktywnościach i planach.
Neuroaktywacja: Jak się czujesz?
Kasia: Bywa różnie. Czasem jestem podłamana, bo ostatnio czepia się mnie wiele chorób, ale duch walki mnie nie opuszcza. Staram się iść do przodu z rehabilitacją. Po kolejnym udarze trochę spadła mi koncentracja, ale pracuję nad sobą.
N: Po pierwszym udarze bardzo świadomie dbałaś o zdrowie – kondycję psychiczną, dietę i ruch. Czy znasz przyczynę ostatniego udaru?
K: Zastanawiam się nad wszystkim. Wykluczyłam już wiele możliwości. Po pierwszym udarze byłam przekonana, że przyczyną jest ubytek w sercu, więc zaniechałam dalszej diagnozy. To był błąd. Jednym z nowych tropów jest choroba autoimmunologiczna. Jeszcze nie wiemy jaka, ale podejrzenie tocznia na całe szczęście odrzuciliśmy. Nadal jednak wybieram się do reumatologa i chciałabym się dostać do Instytutu Reumatologii w Warszawie, jednak nie jest to łatwe. Kilku lekarzy, w tym alergolog, zasugerowało mi diagnostykę w kierunku chorób reumatycznych, ponieważ od września raz na jakiś czas mam obrzęk na twarzy. Wyglądam wtedy jak po nieudanym botoksie! Do tego skóra mnie strasznie swędzi, mam jakieś pokrzywki… Wykluczyliśmy jedynie popularne alergie pokarmowe. To nie koniec dbania o zdrowie. Moja lista lekarzy i specjalistów do których się wybieram, to jakieś 10 do 15 osób, zależy co mi wyjdzie w badaniach. Naprawdę potrzebuję właściwej diagnozy i dobrze dobranego leczenia. Dla zdrowia i spokoju psychicznego.
N: Możesz powiedzieć coś więcej o stosowaniu trombolizy w Twoim przypadku? Co sądzisz o tej metodzie?
K: Drugi udar albo był mniejszy, albo szybciej przeprowadzono trombolizę. W niewielkim stopniu ucierpiała moja ręka i noga. Powiększyła mi się również spastyczność. Chodziłam od początku, ale wyglądałam jak pingwin albo kaczka (uśmiech). Drugi udar był lekki, taki „udarek”. Jestem dużą zwolenniczką trombolizy. W Polsce tylko tromboliza powszechnie ratuje życie, bo nie wszędzie jest możliwość chirurgicznego usunięcia skrzepu. Jeśli można zastosować trombolizę, to uważam, że trzeba z niej korzystać, nawet jeśli może spowodować ukrwotocznienie, jak było u mnie za pierwszym razem. Uratowała mi życie. Jestem zadowolona, bo mogło być dużo gorzej.
N: Jakie metody zastosujesz, żeby uchronić się przed kolejnymi udarami i czy w ogóle można się uchronić?
K: Moim zdaniem większości udarów da się uniknąć, ale niestety nie wszystkich. Można się uchronić, jeśli stosuje się daleko idącą diagnozę i dba o zdrowy tryb życia. Ja go nie przerwałam. To ironia, że drugi udar dopadł mnie właśnie po jeździe na rowerze. Zrobiłam wszystko co mogłam, ale nie wystarczyło. Mam nadzieję, że teraz wystarczy.
N: Co musiałaś zmienić po tym ostatnim udarze?
K:Niestety cały czas tyję, mimo że wprowadziłam ruch i dobrą dietę. Po drugim udarze rzuciłam prawie całkowicie Colę Zero. Śnię o niej po nocach, mimo że już mi nie smakuje. Mama płaci mi za każdy dzień bez Coli, jak dziecku. Działa, bo oszczędzam na komputer. Jak jestem bardzo smutna albo zdołowana, to się jej napiję. Cola Zero to był mój nałóg, od bardzo dawna ją piłam, a teraz już przeszło miesiąc żyję bez niej.
N: Czy Twój obecny dzień różni się od tego sprzed drugiego udaru?
K: Po drugim udarze strasznie się zniechęciłam do samochodu. Dopiero jakiś czas temu zaczęłam wyjeżdżać i to bardzo delikatnie. Mniej niż wcześniej. Kiedy pojawił się u mnie atak padaczki, dostałam lekarski zakaz jeżdżenia samochodem przez dwa lata. Nie mam zamiaru tego łamać, bo jak dostanę ataku za kierownicą, będzie słabo. Poza tym trochę zmieniły się moje ćwiczenia. Znowu zaczęłam poświęcać dużo czasu na wzmocnienie. Po drugim udarze dostałam orbitreka dofinansowanego przez PFRON, z którego intensywnie korzystałam. Bardzo koncentruję się na wytrzymałości, żeby nie być zasapaną po wejściu po schodach. Padaczka poudarowa zmieniła moje plany. Główne zalecenia lekarskie to przyjmowanie lekarstw, dużo odpoczynku i wody, do czego się stosuję. Moja fizjoterapeutka sugeruje spokojny powrót do ćwiczeń. Na wszystko przyjdzie czas.
N: Na jakim poziomie jest obecnie Twoja sprawność fizyczna?
K: Zanim wystąpił u mnie atak padaczki, chodziłyśmy z mamą i przyjaciółką na zumbę, która jest naprawdę fajnym ćwiczeniem koordynacji. To było moje nowe hobby, ale musiałam z niego na razie zrezygnować. Brakuje mi też jogi, ale dopóki nie będę miała pełnych dawek lekarstw, robię przerwę. Tak naprawdę po drugim udarze wróciłam do jogi po kilku tygodniach. To dla mnie świetna metoda rehabilitacji, bo nie tylko rozciąga, ale pomaga rozwijać koordynację, która jest u mnie prawie zerowa i uspokaja. Na pewno wrócę do tego wszystkiego. Póki co, muszę obserwować mój organizm i stosować się do zaleceń lekarzy. Nie kuszę losu.
N: Jak u Ciebie wyglądają sprawy hormonalne? Wspominasz o tym na blogu od jakiegoś czasu.
K: Ostatnio diagnozuję się hormonalnie. Kilka dni temu wyszłam z oddziału endokrynologii po ośmiu długich dniach. Nasze podejrzenia się potwierdzają, w mojej gospodarce hormonalnej nie wszystko gra. Niestety na niektóre wyniki czeka się dość długo, więc nie mogę jeszcze powiedzieć czy ma to coś wspólnego z udarem, czy z innymi, drobniejszymi problemami. Ale nie spodziewałam się, że wyskoczy mi nagle insulinooporność! Poziom cukru we krwi miałam zawsze idealny, a tu dolegliwość prowadząca do cukrzycy. Czeka mnie zatem kolejne dostosowanie diety i kolejna tabletka brana na co dzień. Ale może to dobrze, bo insulinooporność tłumaczy oporność mojego ciała pod względem wagi.
N: Jak Ci idzie nauka języków obcych?
K: Leniwie, ale się nie poddaję. Arabskiego niestety się nie uczę. Przerwał mi ramadan, bo mój nauczyciel był strasznie zmęczony w ciągu dnia, a ja wieczorami, więc przerwaliśmy. Po drugim udarze ładnie się uczyłam, ale mam dużo zaległości. Ostatnio ładnie nadrabiam zaległości. Na niemiecki poświęcam mało czasu, za to staram się doskonalić hiszpański. Znalazłam hiszpańskojęzycznego kolegę z Kolumbii i próbujemy się dogadać.
N: Pojawiła się w Twoim życiu jakaś nowa pasja?
K: Narzekanie. Wcześniej naprawdę nie narzekałam. Narzekam, ale staram się z tym walczyć. Niedługo zarzucę tę rozrywkę. Trzymam się starych pasji, czyli czytania, zajęć manualnych, języków i sportu. Lubię jak jest różnorodnie. Biorę też udział w międzynarodowym projekcie dotyczącym spastyczności, który będzie trwał jeszcze około pół roku. Nie wymaga dużo czasu. Powstaje strona tworzona przez ekspertów, a ja i inni jesteśmy konsultantami w kwestii spastyczności. Byłam we Frankfurcie jako przedstawicielka Polski. Zaprosiła mnie do tego Fundacja Udaru Mózgu. Cały projekt ruszy lada dzień i będzie dostępny dla czytelników.
N: Masz jakieś postanowienia na Nowy Rok? Cele do realizacji w 2017?
K: Nie umrzeć 😉 Szczerze, jeszcze o tym nie myślałam. Na ten moment nie mam celów, ale marzenia. Żartowałam kiedyś z bratem, że marzę o tym, żeby w modzie była lekka otyłość i dresy. Tak na serio, chciałabym uniezależnić się od rodziców. Jeśli nie uda mi się w przyszłym roku, a za dwa lata, nie będzie tragedii. Nie spinam się z osiągnięciem tego w jak najkrótszym czasie. Stosuję ładne angielskie pojęcie, czyli „expectations management”. To bardzo ważne po udarze. Jeśli w ciągu miesiąca założysz, że wrócisz do pełnej sprawności, a się nie uda, załamiesz się i przestaniesz działać. Stawianie sobie realistycznych celów jest ważne. Chcę podróżować, ale już widzę, jak mama mnie gdzieś puści z padaczką! (śmiech)
N: Chcesz na zakończenie rozmowy podzielić się czymś jeszcze z czytelnikami portalu Neuroaktywacja?
K: Drugi udar nauczył mnie że na pewne rzeczy naprawdę nie mamy wpływu. „Wyżej dupy nie podskoczysz”. Czasem można się urabiać po łokcie i efekty będą inne od oczekiwanych, ale to nie znaczy raczej, że ich nie ma. Ważne żeby się nie poddawać, bo jeśli zalegniemy w łóżku, nie robiąc nic poza myśleniem o swoim nieszczęściu, nic się nie zmieni na lepsze. Dla mnie wybór jest prosty.
Słuchaj, co się stało! W Mikołajki jechałam do ulubionego lekarza do Warszawy. Przed wyjazdem zajrzeliśmy do skrzynki pocztowej i znaleźliśmy w niej prezent dla mnie, zaadresowany na Lewaczkę. Mikołaj był pod moim domem i zostawił mi prezent. Nie wiem, kto jest darczyńcą, nie mam nawet konkretniejszych pomysłów. Jestem strasznie wdzięczna, bo to znaczy, że ktoś mnie lubi, docenia moją pracę i chce pomóc. Jest w tej całej lewaczkowej przygodzie sens. No i ze zmian, od niedawna mam staż. Piszę kilka tekstów miesięcznie dla jednego think-tanku. Fajnie, że wracam do tego i nie zajmuję się tylko udarami.
Rozmawiała: Aleksandra Bąk
Nieudarowe teksty Kasi można przeczytać TUTAJ
