Nie było jej łatwo wrócić do przeszłości. Czasem, kiedy pisała, nie widziała nic przez łzy, które wciąż napływały jej do oczu. Postanowiła jednak opowiedzieć swoją historię do końca. Rozmawiamy z Anną Naskręt, autorką książki „Uwięziony krzyk”.
Neuroaktywacja: Skąd się wziął pomysł na opisanie swojej historii w formie książki?
Anna Naskręt: Pomysł ten pojawił się jeszcze, kiedy byłam sparaliżowana. Ktoś z rodziny powiedział, że kiedyś wszystko opiszę. Pojawiło się to w mojej głowie ponad dziesięć lat później, ale nie wiedziałam jak ten temat „ugryźć” i jak ująć to wszystko, bo przecież nie byłam pisarką. Wena spłynęła na mnie ponad rok temu, ot tak po prostu. Taki pstryczek- chcę, mogę, potrafię, działam. Na grupie zrzeszającej ludzi po udarach oraz opiekunów takich osób zamieściłam opowiadanie, które było to streszczeniem dnia, w którym zachorowałam. Bardzo wielu osobom spodobało się i swoimi motywującymi komentarzami popchnęli mnie dalej do pisania. Założyłam bloga, na którym opisałam sam początek swojej choroby. Mimo że był opisany chaotycznie, nieskładnie i powstał pod wpływem emocji, wywołał wielkie poruszenie i przeczytało go 40 tys. osób, które swoimi komentarzami napędzały mnie do dalszej pracy. Wtedy zaczęła powstawać książka.
– Czy pisanie było długim procesem?
AN: Sam proces pisania nie był długi, trwał zaledwie kilka miesięcy, ale najtrudniejsze były w tym emocje. Pisanie było bolesne, przypominanie sobie tych wszystkich szczegółów, o których nie chciałam pamiętać. Po pierwszym napisanym rozdziale wróciłam na łóżko szpitalne we śnie i przepłakałam pół następnego dnia. Ale kiedy się powiedziało A, trzeba było powiedzieć B. Proces powstawania książki, czyli pisanie, redagowanie i czytanie zdania po zdaniu, były dla mnie swoistą autoterapią. Nigdy ten temat nie będzie dla mnie łatwy, ale teraz już prościej mi o nim mówić na głos, bez płaczu. To taki powrót do przeszłości, rozdrapywanie tego, co miałam nadzieję, że przyschło. Otóż tak się nie stało, i czasem jak pisałam to nie widziałam nic przez łzy, które napływały do oczu bez końca. Mimo to, powoli mogłam, to co napisałam, czytać na spokojnie. Traktowałam to wtedy jak tekst do obróbki, a nie ładunek emocjonalny.
– Czy miała Pani duże wsparcie ze strony przyjaciół? Czy ktoś był dla Pani motywacją i wsparciem w realizacji tego projektu?
AN: W mojej książce zawarłam zdanie „Kto odszedł nigdy nie był przyjacielem”. Bezpośrednio po chorobie zostawił mnie mąż, a z czasem również znajomi. Nigdy nie nadużywałam słowa „przyjaciel”. Całe życie po chorobie poznawałam różnych znajomych, którzy raz byli, a czasem odchodzili. Przez 17 lat byłam osobą samotną. Nie mam przyjaciół poza rodziną i partnerem. Mam znajomych z grupy udarowej, bloga, moich czytelników. To oni dawali kopa swoimi komentarzami i napędzali do działania, kiedy miałam gorszy nastrój, ale nie mam takiego przyjaciela spoza rodziny, z którym mogłabym porozmawiać, wyjść, napić się kawy, wypłakać. Mojej książki nigdy nie traktowałam jak projektu czy zadania do wykonania. Jestem w niej cała ja, wraz z moimi myślami i emocjami. Wsparciem dla mnie była rodzina, która niestety jest daleko. Bezpośrednią motywacją, wsparciem i pomocą we wszystkim był i jest mój partner.
– Co wydarzyło się po wydaniu książki? Jak została ona odebrana przez czytelników? Czy czuje Pani, że robi w ten sposób dla nich coś ważnego?
AN: Przed wydaniem książki straciłam pewność, że to komuś pomoże, dotrze, coś pokaże. Po wydaniu, zaraz następnego dnia był dodruk, co mnie zwaliło z nóg, bo przecież pierwszy nakład już był w tysiącach egzemplarzy. Zaczęły spływać maile, wiadomości i recenzje. „Uwięziony krzyk” został odebrany tak jak chciałam i dotarł do rodzin ludzi sparaliżowanych. Czytelnicy dziękowali mi ze wzruszeniem. Dotarłam również do zdrowej części społeczeństwa, dzięki czemu ludzie zrozumieli co cennego mają i jak przewrotny potrafi być los. Byli w wielkim szoku, ciepło opisywali swoje odczucia. Jestem niepewną siebie osobą i nie umiem powiedzieć o sobie, że robię coś dobrego, pożytecznego, przydatnego. Mam nadzieję, że każdemu który ją czyta coś uświadomi. Przede wszystkim zdrowej części społeczeństwa pokaże, że my jesteśmy i chcemy żyć jak wszyscy. Wszyscy powinniśmy być wdzięczni, że rano budzimy się zdrowi. Tego, że to co dzisiaj mamy, nie znaczy, że będziemy mieć jutro. Tak naprawdę nie znamy życia i jego nieprzewidywalności, dopóki nas bezpośrednio nie dotknie.
– Jakich zmian potrzebujemy Pani zdaniem w Polsce najbardziej? W edukacji, w myśleniu, w świadomości, w podejściu do pacjenta?
AN: W Polsce potrzeba zmian jest ogromna we wszystkich wymienionych aspektach, żeby pokazać, że na każdym etapie choroby potrzebujemy normalnego traktowania. W umysłach zdrowych ludzi nie ma miejsca na myśl, że niepełnosprawność równa się normalność. Większość niepełnosprawnych jest postrzegana jak osoby mające problem z logicznym myśleniem. „Uwięziony krzyk” powinien być lekturą obowiązkową, szkolną dla młodzieży, żeby nauczyć ich wrażliwości na nas – niepełnosprawnych, oraz uczyć o nietrwałości i kruchości zdrowia i życia. Powinna być także lekturą obowiązkową dla studentów medycyny i personelu medycznego. Do tego powinny być szkolenia jak rozpoznawać udary bez ewidentnych objawów.
– Czy celem Pani książki było wpłynięcie na któryś z tych obszarów?
AN: Dokładnie tak. Dostaję wiadomości od studentów medycyny, pielęgniarek oraz rehabilitantów, że czytali, dotarło i postarają się uwrażliwić na pewne sprawy. Ale na ile to podziała i w jakim stopniu, nie wiem.
– W książce pisze Pani, że nie straciła wrodzonego poczucia humoru. Co jeszcze pozwoliło Pani przetrwać w najtrudniejszych momentach?
AN: Ciekawość kolejnego dnia, rodzina, rehabilitantka. Te osoby wokół mnie zawsze, bez względu na mój stan, traktowały mnie jak osobę zdrową. Gdy powoli odzyskiwałam sprawność, byłam bardzo ciekawa, co będzie się działo ze mną dalej. O stany depresyjne ocieram się od 19 lat do dzisiaj. Staram się temu nie poddawać, zająć czymś myśli. Siłę miałam w sobie, ale skąd była, tego nie wiem. Myślę, że jest to kwestia wychowania, przecież to jak zostajemy wychowani w 70 procentach rzutuje na nasze życie. Moja mama jest bardzo silną osobą i dziękuję, że to odziedziczyłam. Moja rodzina, rehabilitantka, nie dali mi się poddać. Nikt nie powtarzał jak w filmach „Ania, walcz”, bo życie to nie film. Nie było innej możliwości jak wyzdrowieć. Wsparcie dają osoby wokół ciebie.
– Jest Pani mądrą i inspirującą kobietą. Czy jest coś, co chciałaby Pani przekazać innym? Jakie wartości są dla Pani ważne i co sprawia, że tak bardzo potrafi Pani cieszyć się życiem?
AN: Dziękuję za miłe słowa, to naprawdę bardzo budujące dla mnie, słyszeć coś miłego na swój temat. Chciałabym przekazać zdrowej części społeczeństwa kilka zdań. Proszę ich, żeby nie gapili się na osobę niepełnosprawną. Nie przystawali na ulicy, nie obcinali wzrokiem. Nie sadzę, żebym mogła się wypowiadać za inne osoby niepełnosprawne. Każdy to odrębna jednostka i nie chciałabym generalizować. Ale dlaczego widząc moje problemy z chodzeniem (wyglądam jak osoba pijana) i z mówieniem, automatycznie traktuje się mnie z góry i lekceważy, jak kogoś niewartego uwagi? Denerwuję się i czuję zażenowana, gdy osoba, która ze mną rozmawia udaje, że mnie rozumie, po czym odpowiada na zupełnie inne pytania, zamiast bezpośrednio poprosić „Czy możesz powtórzyć?”. Czego zdrowe osoby powinny unikać? Traktowania osób niepełnosprawnych jak gorszych. Osoba, która traktuje mnie jak osobę gorszą automatycznie w moich oczach skazuje się na to samo. Staje się dla mnie osobą niegodną uwagi. A już do wściekłości doprowadza mnie to, kiedy ktoś się na mnie gapi, albo na to jak idę (ciągnę nogą), lub patrzy z otwartymi ustami, w jaki sposób ja mówię.
– Czego dziś najbardziej Pani brakuje?
AN: Moje życie nie jest proste, brakuje mi wszystkiego co oferuje bycie sprawnym i zdrowym, a najbardziej możliwości prowadzenia samochodu. Kiedyś, dawno temu, czułam, że urodziłam się, żeby być kierowcą. Uwielbiałam to i prowadząc czułam się jak ryba w wodzie. Dzisiaj bardzo ciężko mi się jeździ nawet gdy jestem pasażerem. Nie jestem też żadną rybą, bo nie potrafię już pływać. Brakuje mi wolności, czuję się jak więzień. Zawsze i wszędzie musze prosić o pomoc. Kiedyś bycie więźniem we własnym ciele, a w tej chwili ograniczenia fizyczne sprawiają, że czuję się jak w obcej skórze. Chciałabym po prostu wyjść z domu, połazić po sklepach, poprzymierzać milion zbędnych ciuchów. Obecnie sama nie wychodzę z domu, nie dam rady przymierzyć ubrań, a o jeździe komunikacją miejską nie wspomnę. Na szczęście już niewiele pamiętam z tego zdrowego życia, ale brak fizycznych umiejętności, żeby pływać, skakać czy biegać po mieście jest dokuczliwy cały czas. Staram się nie narzekać, nie rozpamiętywać, ale jestem tylko człowiekiem i czasami mnie przerasta ta niepełnosprawność. Brakuje mi sił, szybko się męczę, wszystkie czynności wykonuję kilka godzin wolniej niż to było w „tamtym życiu”. Nie mogę zrobić tego, co sama sobie założyłam. W tej chwili pękają mi plecy i ból jest dotkliwy na tyle, że muszę wstawać i się prostować. Wolałabym się urodzić już z niepełnosprawnością, bo przynajmniej nie rozpamiętywałabym co udar mi odebrał i czego już nie wykonam. Jednak staram się cieszyć z każdego dnia, doceniać to o czym wspomniałam wcześniej, że budzę się zdrowa. Łapię wszystkie chwile szczęścia i nie poddaję się moim chwiejnym nastrojom. Doceniam drobne rzeczy i zmieniłam swoje priorytety. Taka choroba, niesprawność wszystko przewartościuje i stawia na głowie cały świat, który wydawało nam się, że znamy.
