Fundacja NeuroPozytywni działająca w obszarze chorób neurodegeneracyjnych, była jednym uczestników ósmej już konferencji Annual International Experience Exchange for Patient Organisations (IEEPO) 2016. Spotkanie, w którym uczestniczyło ponad 250 przedstawicieli organizacji pacjenckich z 45 krajów miało miejsce w dniach 2-3 marca w Kopenhadze.
W trakcie dorocznej konferencji, której celem jest międzynarodowa wymiana doświadczeń organizacji pacjenckich można było skorzystać z doświadczeń organizacji pozarządowych z całego świata: spotkać się, porozmawiać, czyli uzyskać to co najważniejsze dla każdej organizacji – informacje.
– Wysłuchaliśmy wielu ciekawych prezentacji o sposobach pracy, pozyskiwania funduszy oraz warunkach prowadzenia działalności w innych krajach. Wzięliśmy też udział w śniadaniu roboczym dla organizacji zajmujących się stwardnieniem rozsianym, wraz z przedstawicielami z Austrii, Brazylii, Kanady, Francji, Niemiec, Grecji, Izraela, Włoch, Polski, Rosji oraz Hiszpanii – opowiada Jakub Walicki, Wiceprezes Fundacji.
Na spotkaniu tym obecny był także Christoph Thalheim przedstawiciel EMSP (Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego). Przedstawicielka Grecji zwróciła uwagę na szczególnie trudny w tym kraju dostęp do rehabilitacji i środków pomocniczych dla osób z SM, zaś Gustavo Cardoso z Brazylii mówił o rozdrobnieniu działań i trudności w pozyskiwaniu funduszy w jego kraju.
Izabela Czarnecka – szefowa Fundacji NeuroPozytywni w swoim wystąpieniu zwróciła uwagę na nieuzasadniony limit czasu leczenia lekami drugiej linii obowiązujący w naszym kraju oraz na trudności w dostępie do środków pomocniczych i rehabilitacji w kontekście aktywizacji zawodowej osób z SM.
– Uczestnicy zgodzili się co do tego, że obecność na rynku pracy i walka ze stygmatyzacją jest bardzo ważna, ale by pracować, trzeba dobrze funkcjonować czyli mieć dostęp do leków, rehabilitacji i dostosowanego transportu, który umożliwi samodzielne wyjście z domu – podkreśla Izabela Czarnecka.
W konferencji uczestniczyły też inne polskie organizacje pozarządowe, m.in.: Amazonki, które reprezentowała Krystyna Wechmann, Fundacja SMA którą reprezentował Kacper Ruciński, Fundacja Wygrajmy Zdrowie reprezentowana przez Szymona Chrostowskiego, Fundacja Onkologiczna Osób Młodych Alivia w osobie Bartosza Polińskiego, Stowarzyszenie 3Majmy Się Razem reprezentowane przez Monikę Zientek, Polskie Stowarzyszenie Stomijne Pol-ilko w imieniu którego występował Andrzej Piwowarski. Wszystkie organizacje reprezentujące Polskę miały dodatkową możliwość spotkania się we własnym gronie, by porozmawiać o i zaprezentować swoją działalność.
