Rozmawiamy z dr Justyną Jaworowską, która w wieku 24 lat, w czasie studiów medycznych przeszła dwa udary, a dziś jest specjalistką rehabilitacji medycznej z Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej II Kliniki Neurologicznej IPiN w Warszawie.
Neuroaktywacja.pl: Udar jest szczególnie trudną sytuacją w życiu ludzi młodych. Pani przeszła go mając 24 lata. Czy teraz często trafiają do pani tak młodzi chorzy?
Justyna Jaworowska: Tak, dość często zdarza się, że fizjoterapeuci podpowiadają takim naszym pacjentom: jest u nas młoda lekarka po udarze, która świetnie sobie radzi w życiu, porozmawiaj z nią. Niedawno rozmawiałam z młodą studentką medycyny, która znalazła się w podobnej sytuacji jak ja kiedyś.
– Taka rozmowa pomaga chorym?
JJ: Mówią, że tak. Kiedy widzą, że jestem osobą normalnie pracującą, dającą sobie świetnie radę, odzyskują wiarę we własne siły. Młodzi ludzie po udarze często mają poczucie, że ich świat całkowicie się zawalił i już nigdy nie będzie taki, jak wcześniej.
– Załamują się bardziej niż starci pacjenci?
JJ: Mam wrażenie, że szczególnie potrzebują motywacji i wsparcia. Starsze osoby mają już najczęściej choroby współistniejące, które doprowadzają do udaru, są tego świadomi i troszkę inaczej podchodzą do zmiany, jaką powoduje w ich życiu ta choroba. Z drugiej strony młodsi pacjenci mają dużo energii i jeśli nakierują ją na rehabilitację, mogą wiele osiągnąć. Na przykład jeden z moich pacjentów nie wyobrażał sobie życia bez samochodu. Uparł się, żeby jak najszybciej wrócić za kierownicę. I udało mu się.
– Czy to przede wszystkim kwestia charakteru? Bycia upartym?
JJ: W ogromnym stopniu tak, ale nie wyłącznie. W jego przypadku od początku choroby bardzo aktywna była jego żona. Często przyjeżdżała do kliniki, angażowała się w proces leczenia i rehabilitacji. To ogromnie ważne! Zawsze podkreślamy, by rodzina jak tylko to możliwe, angażowała się w ten proces i aktywnie uczestniczyła w ćwiczeniach. Chcemy, aby bliscy pacjenta uczyli się od terapeutów jak postępować z chorym, w jaki sposób mogą mu pomagać. Z drugiej strony często też radzę rodzicom, by unikali zbyt częstego wyręczania swoich dzieci w tych najbardziej podstawowych czynnościach codziennych. Dzięki temu osoby nie w pełni sprawne mogą szybciej wrócić do
– Czyli bliscy chorego też muszą się nauczyć specyfiki tego „nowego” życia po udarze?
JJ: Tak. Trzeba po prostu wiedzieć, jak pomagać choremu: w jaki sposób go przesadzać, jak kłaść, jak przebierać oraz jak radzić sobie w podstawowych czynnościach dnia codziennego. Nasi terapeuci i lekarze doradzają też rodzinom chorych jak dostosować do nowych potrzeb mieszkanie. Informujemy, że ważne są barierki, że w łazience powinien być prysznic, a nie wanna. To jest cały szereg pozornie drobnych rzeczy, które bardzo istotnie ułatwiają życie choremu, a przez to i wszystkim pozostałym domownikom.
W naszej klinice mamy głównie pacjentów w okresie wczesnym po zachorowaniu, często w ciężkim stanie ogólnym i z dużym deficytem neurologicznym. Najczęściej są chorzy po udarach i urazach mózgu. Dość częstą przypadłością są u nich na przykład problemy z połykaniem. W takim przypadku ważne jest, by bliscy pacjenta nauczyli się, jak takiej osobie pomagać. Powinni skonsultować się z logopedą i dowiedzieć się w jaki sposób i co chory może jeść. Pacjent, który ma problem z połykaniem musi otrzymywać pokarmy mielone, a napoje muszą być zagęszczane, aby zminimalizować ryzyko zachłyśnięcia. W klinice mamy też neuropsychologów specjalizujących się w terapii afazji i innych zaburzeń poznawczo-behawioralnych. Rodzina i bliscy są zawsze mile widziani na naszym oddziale, a ich pomoc nigdy nie jest przez nas odrzucana. Podczas pobytu w czasie zajęć terapeutycznych rodzina uczy się w jaki sposób może bezpiecznie ćwiczyć z pacjentem, w jaki sposób postępować z nim później w domu.
– Jak to wygląda w Polsce? Czy rodziny chętnie pomagają i współpracują z lekarzami w takiej sytuacji?
JJ: Bywa różnie. Są rodziny bardzo aktywne, są też niestety takie, które początkowo deklarują chęć pomocy, a potem nie przychodzą odwiedzają chorego prawie w ogóle. Zdecydowanie większą aktywność wykazują rodziny, kiedy chodzi o osobę młodą. Trudniej jest w przypadku chorych w starszym wieku. Często decydują tu sytuacje życiowe – współmałżonek takiego pacjenta też jest już starszą osobą, zaś dzieci najczęściej pracują i nie mają czasu na poświęcenie się rodzicom.
– Przeszła pani udar dziesięć lat temu, jak ocenia pani z perspektywy czasu postęp medycyny i metod leczenia. Czy dziś chorzy szybciej niż kiedyś wracają do sprawności?
JJ: Na pewno o wiele szybciej i w większym stopniu wracają do społeczeństwa. Dziś bardzo wiele osób po udarze wychodzi z domu. Kiedyś siedziało się w domu, choćby dlatego, że w starym budownictwie nie było wind. Jeśli ktoś mieszkał na czwartym piętrze, był praktycznie odcięty od świata. Teraz większość nowych bloków musi być przystosowana do potrzeb osób niepełnosprawnych.
– Jednak barier architektonicznych wciąż jest wiele…
JJ: Brak podjazdów dla wózków, psujące się windy w metrze, czy przejściach nad ulicami, to dla osoby niepełnosprawnej po prostu tragedia. Zepsuta winda oznacza niejednokrotnie kilkadziesiąt metrów do pokonania, żeby dostać się do kolejnego przejścia dla pieszych. Na szczęście chodniki w Warszawie są dziś już w większości dobrze zrobione. Z drugiej strony nie chodzi tylko o architekturę. W stolicy na przykład problemem jest też nastawienie ludzi. W Białymstoku, gdzie mieszkałam podczas studiów ludzie są po prostu mili dla siebie, ustępują miejsca, pomagają. W Warszawie normalne jest, że młodzi pchają się do autobusu nie zważając na innych i nie ustępują miejsc. Niepełnosprawni muszę nieraz walczyć o to, żeby w ogóle wsiąść, czy wysiąść z autobusu.
– Wracając do kwestii rehabilitacji. Pomoc rodziny to jedno, ale jednak najwięcej pracy musi w nią włożyć sam chory?
JJ: Osiągnięcie czegokolwiek w rehabilitacji po udarze wymaga intensywnych ćwiczeń. Szczególnie pierwszy rok jest takim okresem, w którym dzięki intensywnej pracy można odwrócić nieco skutki udaru, zmniejszyć niedowład. W późniejszym okresie od zachorowania jest już trudniej uzyskać istotną poprawę. W Polsce problemem jest to, że po tym pierwszym roku trudniej jest też uzyskać dostęp do rehabilitacji. Po prostu nie mamy wystarczającej liczby oddziałów rehabilitacji oraz nie mamy sanatoriów neurologicznych, które specjalizowałyby się w pomocy osobom po udarach. W sanatoriach, które istnieją najczęściej nie ma neurologów, czy logopedów i najczęściej można liczyć jedynie na fizjoterapię. Na refundowany pobyt w sanatorium trzeba czekać od 18 do 24 miesięcy. To wszystko sprawia, że największa część pracy nad powrotem do sprawności spada na samych pacjentów. A oni najczęściej nie wiedzą gdzie szukać pomocy. W naszej klinice jest np. oddział dzienny, czyli taki, w którym można ćwiczyć w ciągu dnia, a po zajęciach wrócić sobie do domu. Pacjenci z Warszawy wiedzą, że mają taką możliwość, ale Ci, którzy mieszkają dalej już niekoniecznie mogą skorzystać z codziennej terapii w takim oddziale, gdyż wiąże się to z długą podróżą i kosztami dojazdu, więc zostają w domu zdani na siebie i rodzinę.
– – A w domu?…
JJ: Najczęściej siedzą, oglądają telewizję i nic nie robią. Naprawdę, aż szkoda patrzeć… Oczywiście pacjenci otrzymują zalecenia jak samodzielnie ćwiczyć, ale zmotywowanie się do pracy w takiej sytuacji jest ogromnie trudne. Tymczasem, żeby zmniejszyć skutki udaru potrzeba pół roku, do roku intensywnej terapii, a później trzeba prowadzić ciągłą rehabilitację, żeby utrzymać poprawę, którą się do tej pory osiągnęło.
– Z racji swojej choroby, może pani udzielać swoim pacjentom tych najbardziej praktycznych porad. O czym mówi im pani w pierwszej kolejności?
JJ: Takich rzeczy jest całe mnóstwo, bo udar to dla każdego sytuacja absolutnie niespodziewana. Mówię więc często o rzeczach, które mogą wydawać się oczywiste, a wcale takie nie są. Informuję ich jak uzyskać pomoc z ZUS, z PFRON-u, o ośrodkach rehabilitacyjnych w Polsce, o tym, że orzeczenie o niepełnosprawności jest przydatne do załatwienia wielu spraw: jak dofinansowanie na samochód, czy korzystanie z miejsca parkingowego. Ale też którą nogę jako pierwszą wkładać w spodnie, w jaki sposób zakładać koszulkę kiedy mamy porażenie kończyny górnej, o konieczności stosowania w domu barierek, czy o zakupie krajalnicy, żeby móc sobie samodzielnie ukroić chleb, o sposobie sznurowaniu butów, bo to też umiem zrobić jedną ręką.
Przeczytaj też historię dr Justyny Jaworowskiej
