O innowacyjnym projekcie „Brain Plan dla Polski”, czyli pierwszym w Europie, dokumencie dotyczącym chorób mózgu, który może stać się modelem w całej Unii Europejskiej i społecznej świadomości chorób mózgu w naszym kraju, rozmawiamy z Izabelą Czarnecką, założycielką i prezesem Fundacji NeuroPozytywni.
Neuroaktywacja.pl: Od momentu powstania Fundacja NeuroPozytywni, jest wydawcą czasopisma „NeuroPozytywni” dla chorych na stwardnienie rozsiane, a niedawno ruszyła z drugim projektem wydawniczym – czasopismem „Świat Mózgu”. Czy to najważniejsze projekty, jakie obecnie realizujecie?
Izabela Czarnecka: Jest jeszcze kampania społeczna „SM – Walcz o Siebie!”, której jesteśmy współorganizatorami – w tym roku odbywa się już czwarta jej edycja. Ale zdecydowanie najważniejszym naszym projektem jest dziś strategia chorób mózgu „Brain Plan dla Polski”, który realizujemy w ramach Polskiej Rady Mózgu, która powstała przy Fundacji.
– Jakie są najważniejsze cele tego projektu?
IC: Chcemy stworzyć dokument, który będzie pokazywał naszym władzom, co, gdzie i jak trzeba zrobić, żeby ludziom cierpiącym na choroby mózgu żyło się lepiej. I wcale nie chodzi o to, żeby powiedzieć im: jak przeznaczycie na choroby mózgu 500 milionów, to wszystko będzie super. O tym że pieniądze są potrzebne wiemy doskonale, podobnie jak o tym że nasi rządzący wciąż przekonują nas, że ich brakuje. Ale przecież można tak zmienić, przekonfigurować istniejący system, by było lepiej. Na początku chociaż trochę. Krok po kroku. Mając przygotowane opracowania systemowe można wdrażać kolejne zmiany. Po jednym, po kilka rocznie, tak, by za kilkanaście lat uporządkować sprawy, które dziś niedomagają.
– To bardzo nowatorski pomysł w Polsce.
IC: I nie tylko. To także pierwszy taki plan w Europie. Jeśli wszystko się powiedzie, stworzymy – my jako polska organizacja i my jako Polska plan, który będzie modelowy. Będzie mógł być transponowany, czy też replikowany przez inne organizacje do innych krajów Unii Europejskiej. Współpracujemy z Europejską Radą Mózgu, zaprosiliśmy do współpracy szefową WHO Polska, mamy już poparcie dla naszych działań w Brukseli.
– Skąd wziął się pomysł, żeby działać z tak dużym rozmachem?
IC: Z naszych codziennych działań i obserwacji potrzeb ludzi chorych, z którymi się spotykamy. Kolejnym krokiem było znalezienie partnerów merytorycznych. Dziś współpracujemy przy tworzeniu tego planu z tak poważnymi instytucjami, jak Uczelnia Łazarskiego, czy Instytut Biologii Doświadczalnej imienia Nenckiego, pracujemy nad pozyskaniem do współpracy kolejnych partnerów, również towarzystw naukowych.
– Czyli jednym z celów planu jest integracja środowisk, które niezależnie od siebie działają w obszarze chorób mózgu?
IC: Idea jest taka: każde schorzenie ma swoje specyficzne problemy, ale wiele z nich spotyka się w pewnych obszarach. Nam chodzi o to, żeby wybrać części wspólne dotyczące wielu różnych chorób. Takie jak: farmakoekonomia, edukacja, czy dostęp do rehabilitacji i leczenia. Chcemy wypracować dokument, który pozwoli szerzej spojrzeć na te problemy i pokaże w jaki sposób można je rozwiązać na dużą skalę – systemowo.
– Jak długo potrwa tworzenie „Brain Planu”?
IC: Optymistycznie licząc dwa lata. Chcemy stworzyć dziesięć grup roboczych, które będą pracowały nad poszczególnymi zagadnieniami, złożone z fachowców – co ważne – nie tylko z lekarzy, bo muszą w nich być także ekonomiści i naukowcy, którzy tak naprawdę odkrywają schorzenia i metody leczenia.
– A kiedy plan już powstanie?
IC: Wtedy zacznie się prawdziwa praca! Wiadomo przecież, że sam dokument nic nie zmieni. Trzeba będzie prowadzić działania na rzecz jego wdrażania, przekonywać czynniki decyzyjne, że warto i trzeba wprowadzić go w życie. Będziemy chcieli też wyjść z „Brain Planem” w przestrzeń publiczną, czyli równolegle do prac grup eksperckich, prowadzić kampanię społeczną, która pozwoli dosłownie wyjść na ulice z problemami związanymi z chorobami mózgu. Mamy już wizję tych działań, ich rozmach będzie zależał od tego, jakich partnerów i jakie środki uda nam się na ten cel pozyskać.
– Jakie są w tej chwili na to widoki?
IC: Nie jest źle! Rozmawiamy z wojewodami, z urzędami marszałkowskimi i rysuje się bardzo realna szansa na pozyskanie środków publicznych.
– A jaki cel stawiacie przed tą kampanią?
IC: Nie chcemy nikogo zmuszać do tego, żeby pomagał ludziom cierpiącym na choroby mózgu, ale chcemy by jak najwięcej osób dowiedziało się o problemach z jakimi oni się stykają i mogło ich zrozumieć. Dla mnie takim „barometrem społecznym” są taksówkarze. Jeśli pewnego dnia wsiądę do taksówki i pan kierowca powie mi: bulimia, depresja? Wiem! To są choroby mózgu! To będzie dla mnie sukces i osiągnięcie celu kampanii.
– Wróćmy na chwilę do początków działalności Fundacji NeuroPozytywni. Jak narodziła się ta organizacja?
IC: W 2012 roku postanowiłam zrezygnować z funkcji szefowej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, bo zdrowie i siły nie pozwalały mi już na kierowanie tak dużą instytucją. Ale chciałam dalej działać. Założyliśmy fundację, bo jest to forma dużo bardziej mobilna niż jakiejkolwiek stowarzyszenie. Działamy szybko, szybko podejmujemy decyzje, potrzebujemy tylko zgody członków zarządu. A o tym, że działamy skutecznie najlepiej chyba świadczy fakt, że po dwóch latach ciężkiej pracy, w grudniu 2014 roku, dostaliśmy status organizacji pożytku publicznego.
– Abstrahując od projektu „Brain Plan”, na czym na co dzień koncentruje się fundacja?
IC: Na początku zajmowaliśmy się głównie pomocą osobom ze stwardnieniem rozsianym, choć w statucie mamy wszystkie choroby neurodegeneracyjne. W naturalny sposób najbliżej było nam jednak do SM, bo już wcześniej pracowaliśmy w tym obszarze. Zresztą w tej tematyce w ostatnich latach w Polsce wydarzyło się bardzo wiele dobrego. Chociażby dlatego, że powstało wiele organizacji zajmujących się pomocą osobom ze stwardnieniem rozsianym. Kiedy nasza organizacja okrzepła zaczęliśmy także osobom z innymi schorzeniami mózgu.
– Jakie to choroby?
IC: Chociażby schizofrenia, padaczka i wszelkie choroby mózgu, które są często traktowane jako tabu. Chorzy są stygmatyzowani, boją się zwolnienia z pracy, boją się odrzucenia przez znajomych, czy nawet własną rodzinę, więc często ukrywają swoją chorobę i poza ich najbliższymi nikt o niej nie wie. Niedawno rozmawiałam z chorym na padaczkę. Opowiedział mi, że ma znajomą, która nie wie, że jest chory. I pewnego dnia spotkał ją na ulicy, kiedy rozdawała ulotki w ramach akcji świadomościowej właśnie na temat epilepsji. Zaczął się zastanawiać nad tym, jak mało w gruncie rzeczy ludzie się znają. Do tej pory czuł opór przed tym, żeby powiedzieć jej, że ma epilepsję, a tu nagle spotyka ją wręczającą ulotki na ten temat. Takie właśnie historie, komentarze, prośby popychają nas do tego, żeby rozszerzać zakres naszej działalności.
– Wynika z tego, że świadomość społeczna dotycząca chorób mózgu jest w Polsce wciąż jeszcze bardzo niska.
IC: Wciąż za mało mówi się o problemach związanych z chorobami mózgu. Istnieje ogromna luka w kwestii nie tyle informacji medycznych, co spojrzenia społecznego na te problemy.
– Co pani zdaniem powinno się zmienić w pierwszej kolejności?
IC: Po pierwsze powinno się zacząć informować, zamiast „straszyć”. Mówić o tym, co można zrobić w sytuacji, kiedy ktoś jest chory. Wtedy będzie można łatwiej zrozumieć, że kiedy twój chłopak, czy twoja dziewczyna, ktoś kogo kochasz przychodzi pewnego dnia i mówi: „wiesz, stwierdzili u mnie padaczkę”, to trzaśnięcie drzwiami za sobą nie jest jedynym możliwym wyjściem z sytuacji! Można przecież zastanowić się wspólnie i zaplanować, jak z tą chorobą żyć. Żadna choroba nie zamyka przed człowiekiem dalszego życia. Trzeba się po prostu przystosować. Przecież kiedy ktoś ma chore serce i nie może jeździć na rowerze, to może sobie kupić skuter. Nie musi narażać zdrowia, ani rezygnować z poruszania się po mieście w taki sposób, w jaki lubi. Trzeba po prostu zmienić trochę swoje życie, spojrzeć na wszystko trochę inaczej.
– Choć pewnie nie jest to łatwe…
IC: Oczywiście. Szczególnie dla ludzi młodych, którzy często postrzegają taką diagnozę jak wyrok. Świat się zawalił, zamknął, już niczego nie mogę, niczego nie osiągnę. A to nie jest prawda. Można się przecież realizować w innych dziedzinach. Jednak młody człowiek dopiero uczy się życia, chciałby mieć możliwość otworzenia wielu różnych życiowych drzwi. Za jednymi są góry, za drugimi samochód, za trzecimi podróże i nagle na niektórych z tych drzwi pojawia się napis „zamknięte” i wiadomo, że te drzwi już nigdy się nie otworzą. Na przykład nie mogą mieć prawa jazdy, chociaż wszyscy znajomi mają. Ale przecież zamiast próbować wyważać te drzwi, można nadal korzystać z innych, które są otwarte, próbować się przystosować.
– A czym się różni podejście starszych osób?
IC: Patrzą na życie już inaczej. Mają więcej doświadczenia życiowego, a to pomaga im walczyć z chorobą. W przypadku chorób mózgu jest jeszcze jedna ważna kwestia, o którą staramy się walczyć. Otóż organizacje zajmujące się chorobą Parkinsona, czy alzheimerem, to organizacje ludzi starszych. My chcemy angażować, edukować i pobudzać świadomość młodych ludzi. Żeby jak najwięcej osób wiedziało, że jak się komuś trzęsą ręce, to nie trzeba się z niego śmiać, tylko mu pomóc. Że można i warto mówić o tym w normalny sposób: „mam dziadka z alzheimerem, wiem, jak się takim człowiekiem zająć. Zapisuję mu różne rzeczy na kartkach, bo tak jest łatwiej się z ludźmi z tą chorobą komunikować”. Przecież to nie jest powód do wstydu, tylko przypadek losowy, tak jak każda inna choroba. Nikt się w Polsce nie wstydzi mówić o tym, że ktoś w jego rodzinie miał zawał, ale alzheimer, udar, czy padaczka, to już często temat wstydliwy.
– Gdzie powinna się zaczynać ta nauka normalnego traktowania chorób mózgu? W szkole, w domu?
IC: Ze współpracy ze szkołami mamy same pozytywne doświadczenia, wiemy, że bardzo chętnie angażują się w pracę na rzecz uświadamiania tego typu problemów, ale wiemy też, że szkoła ma wiele innych zadań do spełnienia. Natomiast rzeczą absolutnie kluczową jest to, jak wychowujemy nasze dzieci. Sama poruszam się na wózku i zdarza mi się, że obserwuję różne reakcje rodziców. Przykład: pięcioletnia dziewczynka pyta tatę – czemu ta pani jeździ na wózku? W odpowiedzi słyszy: zostaw panią! Nie pytaj! Nie wolno! Po czym oboje „uciekają”. Jeśli dziecko dostaje taki „przekaz” od rodzica, to bardzo prawdopodobne jest, że dokładnie to samo przekaże za trzydzieści lat swojemu dziecku. Z kolei kiedy widzę mamę, która na takie pytanie odpowiada swojemu małemu dziecku: „bo pani ma chore nóżki”, to widzę, że dziecko dostaje po prostu informację, podaną w taki sposób, że może ją zrozumieć i dzięki temu nie będzie ono uciekać przed niepełnosprawnym. Dzieci są bardzo empatyczne – jeśli rodzice będą je „straszyć”, będą unikać i bać się tematu, a być może też straszyć innych. Chyba, że gdzieś później, w toku edukacji znajdzie się jakaś organizacja, instytucja, czy człowiek, który wytłumaczy mu, że się mylą. Że boją się tej choroby, tylko dlatego, że nic o niej nie wiedzą. Dlatego tak ważne jest edukowanie, zwiększanie wiedzy na temat chorób na poziomie rodziny i otoczenia.
– Czyli można powiedzieć, że mamy do czynienia z rodzajem społecznego zaniedbania?
IC: Tak. Brak informacji, brak świadomości, stygmatyzacja, odsuwanie się od tych ludzi niechęć do zatrudniania ludzi niepełnosprawnych, bądź ludzi z chorobami psychicznymi. W Polsce mamy na przykład bardzo dobre prawo, które służy zatrudnianiu osób chorych, a jednocześnie bardzo niski wskaźnik zatrudniania takich osób. Próbujemy dojść do tego dlaczego tak jest. Pracujemy nad spotkaniem z Ministerstwem Pracy i Polityki Społecznej i Konfederacją Pracodawców Polskich, żeby usiąść, porozmawiać i usłyszeć od obu stron, a głównie od pracodawców, dlaczego tak się dzieje? Dlaczego większość pracodawców – choć każdy zakład zatrudniający powyżej 25 osób ma obowiązek zatrudnienia osoby niepełnosprawnej – woli odprowadzać składki do PFRON niż dać pracę takiej osobie.
– A co myśli pani na temat systemu opieki zdrowotnej w Polsce?
IC: No cóż, na system opieki zdrowotnej w naszym kraju narzekają wszyscy. I nie ma się co dziwić. Jeśli każdy z nas płaci kilka czy kilkanaście tysięcy rocznie składki zdrowotnej, a potem idzie się do lekarza i słyszy, że nie ma miejsc, to ewidentnie coś jest nie tak. Tym niemniej krytyka systemu zdrowia nie jest celem naszych działań. Z pewnością temat chorób mózgu jest w Polsce dość mocno „zaniedbany”. Dobrze radzi sobie kardiologia, której bardzo silne środowisko wywalczyło sobie dobre finansowanie, czy onkologia – jak wiemy w Polsce jest wdrażany „Cancer Plan”. Dlatego staramy się zrobić coś w szeroko pojętym obszarze chorób mózgu.
– Zarówno chorób neurologicznych, jak i psychiatrycznych?
IC: Tak. Nie stosujemy takiego podziału, wychodząc z założenia, że zarówno depresja, czy bulimia, jak i padaczka, schizofrenia, czy stwardnienie rozsiane, to wszystko są choroby mózgu. Opieramy się po prostu na oficjalnej liście światowej Organizacji Zdrowia – WHO.
Izabela Czarnecka jest prezesem Fundacji NeuroPozytywni
Zdjęcia: Przemek Wierzchowski
